Vitiligo Romania

Având în vedere că efectele vitiligo se manifestă la nivel psihosocial si emoţional, tratamentul ar trebui să aibă ca şi scop şi îmbunătăţirea calităţii vietii, reducerea sentimentului de stigmatizare cauzat de această boală cronică. Schmid-Ott et al (2007) subliniază importanţa luării în considerare a copingului la pacienţii cu vitiligo, atât în cercetările din domeniul psihodermatologiei, cât şi în tratamentul pacienţilor.

Ce este copingul?

 Conform teoriei tranzacţionale a lui Lazarus şi Folkman, copingul este „efortul cognitiv şi comportamental de a reduce, stăpâni sau tolera solicitările interne sau externe care depăşesc resursele personale” (Băban, 1998, p. 49). Mai simplu spus, acesta este reacţia, strategia noastră conştientă de a face faţă unei probleme, unei situaţii stresante. Aceste strategii numite „mecanisme de coping” pot fi centrate pe rezolvarea problemei sau pe controlul, reducerea emoţiei şi se mai împart în active sau pasive. Ele sunt adoptate în funcţie de situaţie putând fi eficiente sau ineficiente, adică funcţionale sau disfuncţionale pentru situaţia specifică.

Pentru ca intervenţiile psihologice să aibă succesul scontat, sunt necesare studii care să releve care sunt mecanismele de coping care se asociază cu o calitate a vieţii crescută în vitiligo, şi care sunt cele care au un impact negativ asupra acesteia. Odată aflaţi aceşti factori, consilierea psihologică şi psihoterapia pot veni în ajutorul pacienţilor cu vitiligo cu tehnici ţintite pe acele mecanisme de coping care se dovedesc a fi relevante pentru calitatea vieţii în această afecţiune. Din păcate, în literatură există un număr extrem de mic de studii asupra mecanismelor de coping în vitiligo, iar despre relaţionarea acestora cu calitatea vieţii nu a fost găsit niciun studiu.

Obiectivul general al acestei cercetări este identificarea factorilor care contribuie la calitatea vieţii în vitiligo, în special a mecanismelor de coping care corelează semnificativ cu calitatea vieţii. Studiul de faţă utilizează designul corelaţional bivariat utilizând o metodă non-parametrică (coeficientul de corelaţie a rangurilor Spearman). Subiecţii incluşi în studiu  (N=138) sunt pacienţi cu vitiligo, adulţi. Eşantionul cuprinde 98 de femei şi 40 de bărbaţi, procentajul fiind de 71% femei, respectiv 29% bărbaţi, atât din mediul urban (86.2%), cât şi din cel rural (13.8%). Persoanele provin din întreaga ţară (35 de judeţe), dar şi dinafara ţării (Italia – 3 persoane, Republica Moldova – o persoană), cu menţiunea că şi acestea din urmă sunt vorbitoare de limba română. Subiecţii au vârste cuprinse între 18 şi 60 de ani (m=32.04). Instrumentele de cercetare sunt compuse dintr-un chestionar despre datele demografice şi despre boală, Indexul calităţii vieţii în boli dermatologice (Dermatology Life Quality Index, DLQI) pentru măsurarea calităţii vieţii şi chestionarul Brief Cope, chestionar de evaluare a mecanismelor de coping. Completarea lor s-a realizat exclusiv on-line, în perioada mai-iunie 2008.

Concluzii

În ceea ce priveşte relaţia dintre variabilele demografice (sex, vârstă) şi calitatea vieţii în vitiligo, rezultatele acestui studiu au dus la concluzia că NU există diferenţe de gen sau de vârstă în ceea ce priveşte calitatea vieţii pacienţilor cu vitiligo din eşantionul evaluat.

Caracteristicile bolii, şi anume severitatea autoevaluată şi localizarea petelor au o importanţă semnificativă în legătură cu calitatea vieţii în vitiligo. Astfel, un grad mare de extindere a petelor se asociază cu o calitate a vieţii mai scăzută, iar petele de pe braţe, piept, zona genitală şi picioare par a contribui într-o măsură mai mare la varianţa calităţii vieţii decât celelalte zone ale corpului în cazul acestui eşantion. Calitatea vieţii măsurată prin DLQI NU este afectată de timpul scurs de la debutul bolii (durata bolii).

Comportamentul legat de boală exprimat prin urmarea unui tratament, rezultatele tratamentelor şi frecvenţa vizitelor la dermatolog NU afectează calitatea vieţii în vitiligo. Se pare că, în cazul persoanelor incluse în studiu, urmarea unui tratament şi vizitele mai frecvente la dermatolog nu au consecinţe pozitive semnificative asupra calităţii vieţii, cum s-a afirmat în literatura de specialitate. Camuflarea (acoperirea cosmetică a petelor), în schimb, ca şi componentă a comportamentului legat de boală, care este recomandată de mulţi cercetători şi dermatologi pacienţilor cu vitiligo, se asociază, în cazul eşantionului de faţă, cu o calitate mai scăzută a vieţii. Acest fapt ar putea fi explicat prin distresul creat de ascunderea permanentă a petelor şi interferarea cu activităţile zilnice.

În studiul de faţă a fost identificat un singur mecanism de coping care se asociază cu o calitate a vieţii mai crescută în vitiligo – acceptarea şi 8 mecanisme care se asociază cu o calitate scăzută a vieţii, acestea fiind: copingul activ, planificarea, autoînvinovăţirea, negarea, descărcarea emoţională, orientarea spre religie, pasivitatea mentală/distragerea atenţiei şi suportul instrumental. Acceptarea este, de asemenea, şi cel mai frecvent utilizat mecanism de coping de către pacienţii cu vitiligo din cadrul acestui eşantion; aceasta are un impact pozitiv la nivelul simptomelor şi sentimentelor (sentimentul de jenă, ruşine şi conştienţa bolii) şi la cel al activităţilor din timpul liber (activităţile sociale, de relaxare, sport). Având în vedere faptul că strategiile de coping activ se asociază cu o calitate scăzută a vieţii, este uşor de presupus că, în acest caz, pe eşantionul de pacienţi cu vitiligo, acceptarea se referă la una de tip pasiv. Concluzia majoră desprinsă din rezultatele relevate de pe acest eşantion este următoarea: faptul că pacienţii îşi acceptă (pasiv) boala, îi ajută pe aceştia să resimtă semnificativ mai puţine sentimente de jenă, să fie mai puţin conştienţi de boală şi ca vitiligo să nu îi restricţioneze de la activităţile sociale, de relaxare. Formele de coping activ, între care pot fi incluse şi planificarea, suportul social instrumental şi camuflarea contribuie, din contră, la o calitate a vieţii mai scăzută în cadrul acestui eşantion. Explicaţia posibilă poate veni din sfera tratamentelor existente momentan şi a rezultatelor nesemnificative ale acestora pentru majoritatea pacienţilor cu vitiligo. Aşadar, prin copingul activ, ei încearcă să rezolve sau să amelioreze problema, însă rezultatele obiective şi subiective sunt, din păcate, contrare, împovărând mai tare viaţa acestora din mai multe puncte de vedere (dimensiunile calităţii vieţii).

În urma concluziilor trase doar pe baza acestui studiu, nu se pot face generalizări pentru întreaga populaţie. În cazul confirmării rezultatelor preliminare prin replicarea studiului, precum şi prin extinderea şi aprofundarea lui, implicaţiile practice ale acestor concluzii sunt extrem de importante pentru consilierea psihologică a pacienţilor cu vitiligo.

La nivel individual, intervenţia psihologică ar fi, astfel, ţintită asupra acelor mecanisme cu relevanţă pentru calitatea vieţii, prin încercarea de a le reduce pe cele disfuncţionale în cazul vitiligo şi de a le activa sau îmbunătăţi pe cele funcţionale. În cazul eşantionului studiat, acceptarea a reieşit ca fiind mecanismul de coping cel mai frecvent utilizat şi singurul care are efecte pozitive asupra calităţii vieţii; aşadar, una din direcţii în consilierea pacienţilor cu vitiligo ar fi aceasta, ajutarea pacientului să accepte faptul că are o înfăţişare diferită şi că este foarte posibil să nu se vindece niciodată. Această idee pare una foarte simplă în teorie, însă cu siguranţă dificilă în practică, necesitând timp, iar, în condiţiile în care boala este permanentă şi progresivă, cu perioade alternative de stabilizare şi de recădere, menţinerea acestui mecanism poate fi foarte fragilă.

La nivelul populaţiei, un program de prevenţie terţiară care să includă popularizarea vitiligo ar fi extrem de util în acceptarea bolii şi a diferenţei înfăţişării, atât de către pacienţi în sine, cât şi de către cei din jur. Familiarizarea cu o înfăţişare diferită o face mai puţin neobişnuită şi poate trece, astfel, în sfera obişnuitului, a normalului. Problema majoră cu care se confruntă cei care suferă de vitiligo este tocmai aceasta, desfigurarea, alterarea înfăţişării şi, în consecinţă, felul în care îi privesc cei din jur, stigmatizarea. Cei din jur reacţionează, însă, natural, instinctiv la ceva neobişnuit pentru ei. Dacă acest lucru ar deveni pentru ei ceva obişnuit, reacţiile nu vor mai fi atât de vizibile, iar acceptarea înfăţişării diferite s-ar realiza mult mai uşor de ambele părţi: cea a bolnavului şi cea a celor din jur. Din rezultatele preliminare ale acestui studiu, acceptarea influenţează pozitiv calitatea vieţii pacienţilor. În condiţiile în care nu se poate vorbi despre vindecare, iar efectele bolii sunt în totalitate de natură psihosocială, creşterea calităţii vieţii este ţinta oricărei intervenţii în vitiligo.

Consilierea psihologică a pacienţilor cu vitiligo cu o calitate a vieţii scăzută este necesară. În acest scop, ar fi extrem de util ca medicii dermatologi să evalueze calitatea vieţii pacienţilor cu vitiligo şi, în cadrul relaţiei medic-pacient, să aplice recomandările cercetătorilor din domeniul psihodermatologiei pentru abordarea acestui tip de pacienţi. În cazul sesizării unei calităţi scăzute a vieţii pacientului şi în condiţiile resurselor scăzute de timp sau de altă natură ale medicului dermatolog, recomandarea venită dinspre acesta către pacientul cu vitiligo de a consulta un psiholog ar fi extrem de utilă.

Doresc să adresez mulţumirile mele tuturor celor care au participat la acest studiu, făcându-l posibil şi în mod special domnului Mircea Popescu, realizatorul acestui site, pentru ajutorul acordat.