Vitiligo Romania

Revin cu rezultatele initiativei "Povesti despre vitiligo". Unii vizitatori ai sitului au decis sa completeze formularul si sa raspunda la cele doua intrebari: "In ce moment al vietii tale ai aflat ca ai vitiligo si cum te-a afectat ?" si "Te-ai simtit vreodata discriminat din cauza afectiuniii de care suferi ?"

Ingrijorator este faptul ca majoritatea vizitatorilor care au participat la sondaj au afirmat ca s-au simtit discriminati in viata personala sau profesionala. Cei mai multi respondenti au fost de sex feminin si au declarat ca aplica tehnici pentru camuflarea petelor de vitiligo.

Cred ca aveam 13 ani cand am fost diagnosticata cu vitiligo, avandu-l probabil de la 12 ani. A pornit printr-o pata mica la coltul ochiului drept, care initial era doar "interesanta" pentru toata lumea. Apoi, destul de repede, a inceput depigmentarea si in jurul gurii - sub buza si sub nas. Nu m-a afectat foarte tare la inceput, pana nu am vazut ca se extinde si am inceput sa merg la doctor. Tratamentul cu Psoralen si expunere la lampa a fost, cred, cel mai traumatizant. De cateva ori m-am ars rau, avand pleoapa in loc de alba, rosie, iar in jurul gurii, rana care supura. Acum chiar devenise vizibil si distinctiv pentru toata lumea. Colegii ma intrebau, iar eu le raspundeam exact ceea ce era - o depigmentare pe care incerc s-o recolorez. Am plans mult, am fost la tot felul de doctori - in Cluj, Bucuresti, Zalau, am facut tot felul de tratamente. Am plans mult tot liceul, imaginandu-mi cum se va extinde, cum voi arata - era perioada cea mai acuta cu privire la imaginea corporala.

Nu m-am simtit niciodata discriminata din cauza depigmentarii, cu toate ca era pe fata. Ma deranjau putin intrebarile celorlalti pentru ca ma faceau mai constienta de boala, insa le raspundeam tuturor cat mai detaliat despre ce este vorba, astfel incat sa inteleaga. Cred ca asta a ajutat foarte mult in a nu ma simti discriminata vreodata si in a ma simti exact la fel ca ceilalti. Ei, intelegand, nu aveau nicio problema cu asta si acest lucru m-a ajutat in a accepta pana la urma. Am folosit si metode de camuflare, dar acum nu mai folosesc altceva decat crema de protectie solara care ma ajuta sa nu ma bronzez si sa ramana un contrast cat mai mic intre culoarea pielii si pete. E ca si cum nu as mai avea nimic. Cred ca o cauza importanta a discriminarii de catre ceilalti e faptul ca ei nu stiu si nu inteleg, iar "instinctul de aparare" le spune sa se fereasca de un potential factor nociv. Daca noi ii educam in acest sens, lumea va sti tot mai mult despre ce este vorba si o vor lua ca pe ceva ce face parte din obisnuit, nu din necunoscut.

Lavinia, 24 ani, vitiligo[@]sese.ro

Am aflat ca am vitiligo la 11 ani, acum am 23. La inceput am ras cand mama a iesit plangand din cabinetul dermatologic unde fusesem pentru cele 2 pete care imi aparusera pe spate. Acum am fata complet albita iar mainile si picioarele in proportie de 70%. Am avut o adolescenta groaznica: colegele de clasa imi spuneau "moartea" sau "mumie". Eu ma uitam la cer si il intrebam pe Dumnezeu de ce mi se intampla astea tocmai mie.
In fiecare zi in care ma duceam la scoala eram trista si abatuta pentru ca stiam ca ma astapta un lung sir de suferinte si jigniri. Ma uitam in pamant si ieseam numai seara ca sa nu ma vada nimeni: as fi vrut sa nu mai traiesc si pamantul sa uite de existenta mea. Acum, am un copil care sper sa nu sufere de boala mea.

Maria, 23 ani

Am aflat ca am vitiligo la 14 ani si am fost profund afectata. Imi amintesc ca aveam tendinta sa cred ca nu mai sunt precum ceilalti oameni "normali" si ca nu voi mai avea niciodata o singura culoare a pielii. De aceea eram nesigura pe mine, retrasa si evitam sa-mi fac prieteni. Din fericire am crescut si am realizat ca o gramada de lume sufera de diverse afectiuni care fie ca vad sau nu. Mi-am dat seama ca eu sunt cea care ma discriminez singura. In afara de cateva persoane care m-au intrebat ce sunt cu petele acelea, foarte putini au observat o diferenta pentru ca oricum eu am o piele deschisa.
Dintotdeauna mi-a placut sa ma uit des in oglinda, sa fiu admirata pentru cum ma machiez si ma imbrac. Vazand diferentele in oglinda (am vitiligo pe coapse, fata, cam 80-90% coate degete si sani) m-am simtit dezgustata de propria persoana. In schimb este curios faptul ca lumea din jurul meu nu parea deloc deranjata de aspectul meu fizic, nici macar vara cand contrastul era mult mai evident. In loc sa ma simt judecata de ceilalti, am simtit mai degraba un sentiment de afectiune si mila.

Gabriela, 29 ani

Am aflat ca am vitiligo cand aveam 14 ani, acum am 21. La inceput aveam 2 pete, acum am pe tot corpul. Mi-a fost greu de la inceput sa suport ideea ca am vitiligo si inca imi este. De cand am aflat ca am aceasta boala am inceput sa ma indepartez de lume, sa nu mai ies nemachiata si sa merg cu capul in jos. Am devenit si mai agitata, mai rea cu cei din jurul meu. Cu timpul, datorita stresului si a faptului ca ma consumam zilnic pentru ca nu mai pot fi ca alte fete, petele de vitiligo s-au inmultit. Cand se apropie vara petele se fac mai vizibile cu toate ca nu ies ziua din casa mai mult de 15-20min si atunci ma dau cu crema cu factor de protectie. Se intampla sa ma mai intrebe colegii ce am pe maini si daca se transmite (din curiozitate zic ei, dar nu isi dau seama ca ei ne ranesc). Datorita acestei boli, trebuie sa sufar in continuare ca nu pot sa fac tot ceea ce mi-as dori (sa ma duc la mare etc).

Alexandra, 21 ani

Am aflat de aceasta boala in vara anului trecut cand am consultat un specialist. Desi sufeream de vitiligo de cativa ani, am tratat cu indiferenta petele crezand ca sunt luate din apa. Observand ca se extind, anul trecut am mers la doctor si de atunci nimic nu mai e la fel. Sunt convinsa ca o sa am parte de tratamente de discriminare in viitor (acum nu am pete in parti vizibile).

Alina, 24 ani

Am aflat ca am vitiligo cand aveam doar 13 ani, ingrozitor, fiindca tot in acel moment mi s-a spus ca nu se trateaza. Intradevar imaginea si respectul de sine scazusera, ceea ce m-a facut de multe ori sa aleg gresit. Cel mai interesant lucru este ca oamenii cu care comunic si lucrez nu au o alta parere despre mine, parerea este schimbata in mintea mea si asta este cel mai periculos.
Nu m-am simtit niciodata discriminata, fiindca am si tenul destul de deschis si pot sa zic ca boala nu este atat de vizibila, dar discriminarea s-a produs la mine cel putin la nivel mental, o obsesie daca pot s-o numesc. Mi-a luat mult timp si energie sa inteleg ca este in zadar sa sufer ca am aceasta boala. Am 38 de ani si ma gandesc ca mai e o clipa din viata si nu am reusit sa ma bucur cu adevarat, ocupandu-mi o buna parte a mintii cu vitiligo.

Lidia, 38 ani

Nu am ascuns ca am vitiligo, desi am apelat la "terapia estetica de camuflaj". Ba chiar am facut si plaja, protejata in acest mod (fond de ten). Dar nu mica mi-a fost mirarea cand am aflat ca soacra mea, care in fata imi zicea sa nu fac niciun complex din asta, se mira la toata lumea cum de sotul meu sta cu mine, cum de nu-i este sila cand imi vede picioarele "patate" de vitiligo. Imi dau insa seama ca fiecare actioneaza dupa intelectul pe care-l poseda, ca iti trebuie putina intelegere sa-ti dai seama ca asta nu e o boala pe care pacientul a capatat-o neglijandu-se.
Nu m-am simtit niciodata discriminata, gasind "intelegere" la persoanele straine

Cristina, 40 ani

Povestea mea incepe cam asa: aveam doar 8 ani si fiind singura acasa, am fost aproape de a da foc la apartament. Din cauza socului, mi s-a declansat boala. De atunci nu am mai avut pace: nu ma deranja faptul ca avem petele acelea ci ca lumea din jurul meu ma ocolea si ma "discrimina" in mod cert. Am trecut peste asta si inca mai caut un remediu pentru boala . Am devenit mai putin sufletista, poate chiar ignoranta si m-am apucat de facut sport (handbal). Visez ca intr-o zi sa revin la normal.

Milena, 14 ani