Intra pe forum si afla ce tratamente folosesc ceilalti bolnavi de vitiligo

Vitiligo Romania

Tratamentele pentru vitiligo recomandare de Dr. Grimes

Email

Medicul Pearl Grimes vitiligoMedicul Pearl Grimes este directoarea Institutului pentru Vitiligo si Pigmentare din California si profesor de dermatologie la Universitatea de California, Los Angeles. Dr. Grimes a absolvit Universitatea in Washington in 1974 si a incheiat rezidentiatul la Spitalul Universitar din Washington DC in 1979. Ea isi dedica cariera dereglarilor pigmentare precum vitiligo, melasma sau hiperpigmentari si a publicat peste 100 de articole pe aceste teme.

In ultimii ani dr. Grimes a contribuit prin mai multe studii la intelegerea patogenezei vitiligo si la determinarea eficientei, sigurantei si mecanismelor de vindecare ale noilor metode terapeutice.

“Vitiligo are o frecventa asemanatoare la toate tipurile de piele. Efectele psihologice sunt insa cele mai devastatoare la pacientii de culoare.”, afirma dr. Grimes.

Terapia topica

Determinarea tratamentului potrivit pentru un pacient cu vitiligo depinde de intinderea petelor. Pentru pacientii cu o intindere de pana la 15% din suprafata corpului, exista cateva optiuni terapeutice precum corticosteroizii (ex. Clobetasol), calcipotriol si imunomodulatorii topici (ex. Elidel, Protopic).

“In anul 2002, am documentat prin munca noastra eficienta si siguranta utilizarii inhibitorilor de calcineurin in tratamentul vitiligo, precum si valoarea acestor agenti in atingerea repigmentarii. Ulterior, repigmentarea a fost confirmata si de alte studii ” a declarat Pearl Grimes intr-un interviu pentru Dermatology Times.

Imunomodulatorii topici sunt o parte integranta din arsenalul de lupta al dr-ului Grimes, efectele benefice manifestandu-se in special la folosirea lor pe pe fata si gat. Doctorul Grimes recomanda colegilor sa discute avertizarea existenta pe cutiile de imunomodulatoare: “Chiar daca nu exista dovezi in studiile clinice si epidemiologice  privind cresterea riscului de cancer dupa expunerea la aceste preparate topice, este important sa ne educam pacientii”.

Fototerapia

Fototerapia este o alta varianta pentru tratarea zonelor limitate cu vitiligo. Pentru aceasta sunt disponibile unitati cu laser sau ultraviolere, precum Laserul Excimer 308 nm, unitatile cu radiatii UVB filtrate (290 – 320 nm) si dispozitivele ce incorporeaza atat module UVA cat si UVB.

Dr. Grimes afirma ca unitatea mixta UVA+UVB este un cal de povara in institutul ei, unde o foloseste pentru tratarea pacientilor in combinatie cu oxoralen de concentratie diluata (0.001 si 0.01%.). Rezultatele obtinute sunt substantial mai bune decat in cazul folosirii singulare a laserului excimer.

Atunci cand vitiligo afecteaza mai mult de 15-20% din suprafata corpului, terapia cu UVB de banda ingusta este solutia cea mai eficienta.
“In acest moment limitez folosirea PUVA la pacientii a caror boala rezista tratamentului cu UVB. PUVA este cu siguranta eficient dar radiatiile UVB sunt mai simplu de administrat si au mai putine efecte secundare”, afirma dr Grimes.

Terapiile combinate

Cateva studii recente au examinat folosirea radiatiilor UVB in combinatie cu tratamentele topice. Unul dintre ele a relevat ca nu a aparut nici un beneficiu prin adaugarea de tacrolimus topic unui regim de tratament cu UVB. Alte doua studii au raportat un raspuns pozitiv la adaugarea de pimecrolimus sau tacrolimus. 

Dr Grimes avertizeaza asupra riscului potential de cancer de piele in cazul combinarii acestor tratamente. “Personal, nu recomand acest regim dual.”
Totusi combinatia de nbUVB si extract de polypodium leucotomos, o feriga cu proprietati antioxidante din regiunile tropicale s-a dovedit a fi utila conform unui studiu publicat in care pacientii supusi acestei terapii combinate au prezentat o repigmentare semnificativa. 1*

Alte terapii

Pe baza datelor clinice pozitive, Dr. Grimes afirma ca a folosit vitaminele E si C, coenzima Q10, acid folic, vitamina B12, multivitamine si acid alfa lipoic in regimurile sale de tratament pentru pacienti.

Tratamentul chirurgical este o optiune pentru pacientii cu vitiligo focal si segmental stabil, care nu au raspuns la alte forme de tratament.
Dr. Grimes afirma ca preferatele ei in tratamentul chirurgical sunt grefele punch insa o noua tehnica promite sa revolutioneze grefarea de piele. Cunoscuta sub numele de ReCell, implica recoltarea celulelor autologe (provenite de la acelasi organism) printr-o grefa de suprafata, urmata de procesarea imediata a tesutului pentru creearea unei populatii extinse de celule pigmentare, apoi plasarea pe tesutul afectat, supus in prealabil la dermoabraziune.

Sursa: Treating vitiligo Cheryl Guttman. Dermatology Times. Cleveland: Nov 2008. Vol. 29, Iss. 11; pg. 35, 2 pgs

1*. Middelkamp-Hup MA, Bos JD, Rius-Diaz F, Gonzalez S, Westerhof W. Treatment of vitiligo vulgaris with narrow-band UVB and oral Polypodium leucotomos extract: a randomized double-blind placebo-controlled study. J Eur Acad Dermatol Venereol. (2007) 21.7: 942-950.

Comentarii (156)add
 1 2 3 4 > 
...
scris de Andreea, 26 Decembrie 2008
pararea mea ca dupa ce vor gasi tratament pt sida peste 20 de ani vor gasi si pt vitiligo
...
scris de CAmy, 28 Decembrie 2008
Andreea .......te contrazic.....mai repede se gaseste tratament pt homosexualali si lesbience decat pt vitiligo.E la fel de difici ca SIDA sa gaseasca un tratament.Deci se investesc miliarde de dolari sa gaseasca un tratament pt sida.......asa ca nu te astepta ca 2 cercetarori sa gaseasca si pt noi un Tratament..Eu inca mai sper ca poate totusi vor gasi...dar nu vreau ca la 50 de ani sa apara ceva ..
...
scris de Andrei, 12 Ianuarie 2009
nu se mai aude nimika......nu se gandeste nimeni la noi? pacat ca peste vreo 50 de ani se va descoperi ceva.Ai dreptate andreia ca se investesc sute de milioane pt sida si nu au gasit nimika.apai pt vitiligo....la cati bani se investesc ...in 50 de ani vor gasi ceva
...
scris de roxana georgiana rimboi, 12 Ianuarie 2009
nu se admite asa ceva,eu nu pot sa cred ca dupa toate experimentele care le-au produs in laboratoare,dupa toate tratamentele care le-au scos ptr boli care se considerau a fi incurabile....oare nu pot gasi rezolvare ptr vitiligo?am 21 de ani dragii mei....viitorul nostru depinde de ei...oriunde ajungi ...la un interviu..pe starda etc. impactul fizic e crucial.......eu sunt total dezamagita de conceptiile omenirii.si autostima noastra ...ce se ntampla cu ea?........o adunam c farasul si cu matura de pe jos dragii mei ....cei care impartasim consecintele de a fi ¨ SPECIALI¨
...
scris de cocorik, 14 Ianuarie 2009
frustrarile si complexele inveti sa le depasesti knd reunti in primul rand tu la conceptiile invechite pe kre l are lumea.invata sa ai incredere in u si vei vedeae k sunt oameni kre nu judeca dupa aspectul fizic.eu am vitiligo d la 7 ani si in prezent am 21 si am invatat in timp k oamenii t vad asa cum t vezi u d fapt

...
scris de Laviniu, 15 Ianuarie 2009
eu am 23 de ani.si am descoperit de vreo cateva zile,ca am vitiligo.mi au aparut 2 pete,de cca 1 cm,in barba unde nu imi mai creste par.am fost pe la medici,dar nu m au convins cu nici un fel de tratament.voi ce faceti?folositi creme,tratamante naturiste...?sunt nou,printre "speciali"asa ca va rog sa ma initiati smilies/wink.gif
...
scris de claudia, 20 Ianuarie 2009
Buna ziua! Eu am vitiligo de 30 de ani, am incercat cu multe tratamente: de la binecunoscutele raza PUVA, unde m-am ars in repetate randuri pana la terapii naturiste care constau in ceaiuri si tincturi asociate cu un regim alimentar (fara prajeli, cafea, conservante, ciocolata), ba chiar am fost si la un homeopat si am urmat un tratament de scurta durata (mi-a exacerbat boala). Pot sa spun ca cele mai bune rezultate am avut cu Oxoralen PUVA. Acolo am castigat cei mai multi pigmenti, dar care s-au pierdut la un interval de timp. Cert este ca aceasta biala cere multa atentie si nu te poti odihni in speranta ca ai domolit-o pt. ca ea revine. Pur si simplu te joci cu ea de-a v-ati ascunselea. Cu terapia naturista regimul nu am avut nici un rezultat. Adica, doar cu ele, boala progresa lejer! Deci, nu conteaza. Pana nu se va descoperi ceva care trateaza cauza si nu efectul, aceste depigmentari va deranja multa lume! Daca cineva anume stie vreun remediu real sa-mi spuna si mie.
...
scris de alina, 21 Ianuarie 2009
poti sa mai scapi de vitiligo?

...
scris de sea, 22 Ianuarie 2009
o modalitate de a o masca???. fara autobronzant, fond de ten si Drula (e o mare tzeapa...)
...
scris de adi, 01 Februarie 2009
i-mi puteti recomanda si mie un tratament pentru vitiligo?
sau cum a-si putea sa scap....
multumesc!!
...
scris de alex, 04 Februarie 2009
am fost azi la medic si mi-a dat un unguent care ar trebui sa-l folosesc 3 luni..credeti ca totusi o sa se recoloreze putin...noroc ca e intr-o zona care nu este vizibila..
...
scris de mitty, 09 Februarie 2009
am aproape 40 de ani si de aproximativ 2 ani sufar de vitiligo. Fata imi este depigmentata in proportie de 90%. Mai am mici zone depigmentate in jurul unghiilor. Am incercat o multime de tratamente, dar fara nici un rezultat. Incep sa-mi pierd speranta ca voi mai fi vreodata cu pielea pigmentata pe fata. Daca aflati ceva serios, in acest sens, va rog sa ma anuntati si pe mine.
...
scris de mitty, 09 Februarie 2009
scuze, rectific, de aproximativ 20 de ani sufar de vitiligo.
...
scris de alina, 09 Februarie 2009
am un baietel de un an si cinci luni .Iar bolala a aparut la o luna si jumatate , doua pete mari si altele mai mici. Am urmat cu o crema LOCOID, petele mai mici au disparut dar cele mari nu, ulterior au aparut si altele, care nu au mai disparut si coontinua sa apara si altele. La petele disparute daca nu am mai urmat cu crema incepe sa se depigmenteze . De curand am luat legatura cu un alt medin dermatolog de la care am aflat ca petele se pot pigmenta cu orice crema chiar si cu apa , daca zona respectiva este masata in asa fel ca pigmenti dispersati sa revina la loc. Mi-a mai recomandat cu usturoi taiat si frecat in zona respectiva. nu am incercat inca
...
scris de alex, 11 Februarie 2009
e pacat pt cei mici..dar pt noi care ne apare dupa varsta de 16,cand incepem sa constientizam ceea ce se intampla trebuie sa trecem peste si sa incercam sa ramanem optimisti,personal sper sa nu imi apare pe fata...am doar 2 pete...singurul loc pe care chiar m-ar durea daca ar aparea ar fi pe fata...oricum cred eu ca cu vointa si cu o gandire optimista nu mai o sa-mi apara..si daca apare asta e....pana la urma nu e cancer,am inteles chiar ca suntem mai putin predispusi la cancer....viata merge inainte...inca ceva daca ar exista dumnezeu nu ar da o astfel de boala unui copil de 5 ani
...
scris de livia, 13 Februarie 2009
dragilor, si eu am vitiligo de 12 ani...si care e problema??bucurati-va de faptul ca nu aveti alte boli, grave, care va pot ucide...care e problema ca aveti pielea decolorata?nu puteti sa traiti fara parerile altora?haideti sa fim seriosi....traim intr-o societate in care nimeni n are treaba cu nimeni...am facut si eu n tratamente, ultimul m a costat 3000 euro, si n a dat rezultate....asa ca...ce rost are?noi sa fim sanatosi....
...
scris de alex, 14 Februarie 2009
imi place atitudinea ta livia
...
scris de mariana, 17 Februarie 2009
am 42 de ani si am vitiligo de la 15 ani,am incercat cu vitix pastile si gel am dat o groaza de bani si degeaba.Daca aflati ceva prieteni spuneti-mi si mie.
...
scris de scris de catalina 19 feb , 19 Februarie 2009
am vitiligo de 21 ani nu ma obianuesc cu ele plang an fiecare zi

...
scris de Alexandru, 21 Februarie 2009
1. Tratamente
1.1 Tratamentul cu piperina

Am cumparat de pe e-bay un tratament naturist destul de scump ( 20 euro / 50 ml ) cu extract de plante in solutie alcoolica .
L-am urmat si a ameliorat aspectul .La un laborator mi-a facut cineva o analiza a preparatului la un aparat foarte performant
( spectrometru de masa ) . Am prelucrat rezultatele de la analiza si am cautat compusii pe internet. Concluzie :
- aproape 70 % din substanta activa o reprezinta piperine ( piperina )
- restul sint componente ale unui deodorant cu extract de plante mediteraneene si alte componente inclusiv antiperspirant
Acum prepar singur solutia alcoolica folosind alcool rafinat si piper negru.
Efectele terapeutice se confirma pe anumite zone. Nu se poate folosi in zonele sensibile , unde ustura sau irita.

Am cautat apoi cu google piperine & vitiligo si am gasit mai multe articole.

Linkul urmator va duce la un articol interesant:

http://www.scientistlive.com/European-Food-Scientist/Ingredients/Black_pepper_promises_cure_for_vitiligo/19765/

Linkul urmator va da articolul tradus in romana :

http://www.okey.ro/index.php/piperul-negru-poate-trata-vitiligo/2008/02/19/

1.2 Tratament cu o alifie care provoaca fotosensibilitate
Nu stiu daca m-am exprimat corect . E un domn doctor la Rm Valcea care ofera acest tratament la consultatia
pentru vitiligo . Alifia se aplica in strat foarte subtire si dupa expunere la soare sau UV pielea devine foarte
rosie sau chiar apar pungi de lichid ( ca dupa arsurile casnice la bucatarie ) . Dupa vindecare la unii
pacienti vitiligo dispare. La mine a dat rezultate in citeva zone .
...
scris de alyn, 02 Martie 2009
da intradevar daca ar exista dumnezeu nu ar da vitiligo la 1 copil de 5 ani...ca saracu va fi chinuit toata viatasmilies/sad.gif(
...
scris de papusica, 05 Martie 2009
eu va recomnad la toti cei care aveti vitiligo sa incepeti tratament prin fototerapie UVB banda ingusta...eu fac de 2 luni jumate( sunt la a 24-a sedinta din minimum 30) si pot sa spun cu mana pe inima ca din 50% din cat imi era fatza afectata s-a redus la 35% ....eu fac la clinica doamnei leventer si tratamentu nu presupun si alte medicamente in afara de neuromultivit si acid folic. va recomand cu incredere...nici eu nu speram,,plangeam toata ziua cand ma uitam in oglinda am doar 18 ani si credeti-ma ca nu mai stiam incotro sa o iau..acum am toata increderea in doamna doctor si in aceste raze..chiar sunt rezultata! va dorec numai bine sanatate si sa nu va pierdeti speranta...daca iti doresti cu adevarat reusesti smilies/wink.gif
...
scris de ben, 24 Martie 2009
papusica unde ziceai ca este doamna doctor,in ce oras.as vrea sa incerc si eu.fiti optimisti!!nu dati inapoi
...
scris de Calin, 25 Martie 2009
Alexandru te rog da-mi si mie reteta preparatului tau cu piper negru , precum si modul de utilizare. MERSI!!!
...
scris de monica padurean, 26 Martie 2009
Medicul mi-a recomandat meladinine tablete spune ca sunt f eficiente doar ca nu le gasesc niciunde.Ma poate ajuta cineva
...
scris de manu, 27 Martie 2009
buna tuturor ! smilies/grin.gifeu am 18 ani si sufar de vitiligo de 12 ani !!! Nu am avut o copilarie fericita da pot sa va spun ca daca dumnezeu n-ea dat aceasta boala nu ne-a dat-o pe degeaba !!! si eu am incercat tratamente da io cred ca depinde f mult de stres !!! imi aduc aminte cand aveam 15 ani am trecut printro perioada f dificila din viata mea si atunci nu mi-am dat seama dar dupa un an ca atunci a izbucnit cel mai tare ''invazia'' !!! Daca poti sa-mi spui si mie unde este clinica aceea papusika ms mult smilies/kiss.gif
...
scris de florin, 28 Martie 2009
Am 35 ani si sufar de vitiligo de la 24,va spun sincer ca nu am incercat nici un tratament la stiam ca nu exista nimik care sa stopeze extinderea petelor,intr-o zi a trebuit sa merg la doctor dermatolog cu o alta problema ,doctora mi-a vazut petele si mi-a spus ca ar putea sa-mi treaca ,mi-a explicat cum in ultimii ani au aparut fel de fel de tartamente
.Am crezut si am inceput tratamentul,dupa 5 luni nu mai aveam nici o pata ,va dati seama ce bucuros am fost,era sfarsitul lunii august,si normal ca nu am mai continuat tratament,in primavara anului urmator mi-au aparut mai multe pete decat aveam inainte.hahahahaha
In ziua de azi petele sau extins pe foarte mult din corpul meu ,dar tin sa va zic ca asa cum spunea cineva mai sus, sunt foarte bucuros ca nu am ceva mai grav ,am reusit sa-mi educ psihicul ca nu e nimik rau in avea asa ceva .
...
scris de diss, 28 Martie 2009
pt alexandru...........te rog sa-mi spui si mie unde anume il pot gasi pe acel dr !ms anticipat si vindecare totala iti doresc!
...
scris de Alexandru, 28 Martie 2009
Pentru Calin - Tratamentul cu piperina
a) Preparare : 200 ml alcool rafinat 20 g piper negru macinat ; se lasa 1-2 saptamini pina cind se coloreaza; se agita odata pe zi ;
se filtreaza cu o strecuratoare deasa hirtie de filtru sau hirtie de servetel. Se poate adauga o mica cantitate de deodorant lichid sau after shave dar nu e obligatoriu .
b) Administrare : Se aplica odata pe zi folosind vata sau un tub gol de deodorant cu bila ( se gaureste tubul , se introduce solutia cu o seringa fara ac , se acopera gaura cu orice banda adeziva ). Nu se aplica pe zonele sensibile caci ustura . Linga ochi se poate aplica cu atentie. Pentru tratamentul complementar cu UVB consemneaza te rog o adresa de e-mail .
Pentru diss - referitor la dl dr : la Rm Vilcea , linga Piata Centrala , domnul dr .Teleki ; marti si joi de la 15 la 19.
...
scris de diss, 29 Martie 2009
ms mult pt rasp!iti doresc atat tie, cat si celorlalti pigmentare cat mai rapida!smilies/smiley.gif
...
scris de Calin, 30 Martie 2009
Alexandru multumesc mult ... poftim adressa mea de e-mail
Această adresă de e-mail este protejată de spamboţi; aveţi nevoie de activarea JavaScript-ului pentru a o vizualiza
...
scris de Nicoleta, 30 Martie 2009
eu am 22 ani si sufar de vitiligo de 8 ani.. la inceput mi-a fost greu pt ca eram doar un copil si nu intelegeam prea bine ce e cu boala asta.... dar apoi am invatat sa traiesc asa...sa nu ma mai stresez atat de mult din cauza bolii, ...imi tot ziceam ca o sa treaca......am incercat tot felul de tratamente , care mai de care mai scumpe, dar fara prea multe rezultate....de app 2 ani petele nu s-au mai extins.....si unele chiar sxau repigmentat ....acum ma gandesc cu groaza ca vine vara si o sa se observe mai tare. in prezent iau coenzima q 10, beta-caroten si ginko biloba......si mai folosesc si tinctura de telina..smilies/smiley.gif ..sper sa gaseasca cineva
un leac si pt boala asta...sa nu mai fim noi atat de "speciali"
"
...
scris de Georgiana G, 04 Aprilie 2009
Buna tuturor "SPECIALILOR "!
Si eu de asemenea apartin acestui grup de suferinzi pe care ii inteleg, dar din pacate nu stiu cat o sa va pot ajuta cu incercarile mele de a ma vindeca de Vitiligo.Am 24 de ani si m-am nascut cu aceste "Flori" la ochi, ulterior insa din cauza stresului au inflorit si pe alte zone ale corpului.
Am incercat tratamentul cu tinctura de telina( la mine nu a dat roade), de asemenea cu Advantan si Elocoid crema (asa mi- a prescris un medic dermatolog acum ani in urma, insa fara nici un rezultat) si am mai incercat si tincturi de plantte cum ar fii rostopasca, patrunjel si marar insa fara nici o speranta de ameliorare.
Insa intamplator am aflat de Dl.DR. Ion Nedelcu de la Sectia Dermatologie a Spit.Militar din Bucuresti(langa Gara de Nord) la care am mers si am urmat un tratament cu Raze Puva si Medicamemtul Oxoralen( la mine a fost greu de suportat pt ficat.alte persoane insa il tolereaza mai bine) cate 10 sedinte din 3 in 3 luni,mentionez ca nu am facut decat 20 de sedinte , dar spre mirarea mea..anumite zone s-au repigmentat si pareau ca se vor restrange, din pacate ulterior nu am mai avut timp disponibil pentru a ma ocupa de acest tratament si am abandonat.
Nu stiu in ce masura aceste incercari ale mele va vor fii de folos dar sper sa ne auzim de bine.Daca o sa mai incerrc ceva cu rezultate vizibile am sa vin as postez sa stie toti Specialii ca si mine : Fiti Fericiti cu ce aveti intotdeauna se poate si mai rau!!!Cine va iubeste o sa va iubeasca si asa... cine nu ..problema lor!! Si eu plans destul in copilaria mea pana sa inteleg treaba cu depigmentarea si sa o accept, dar in viata sunt alte lucruri mult mai importante decat niste Flori Albe pe imbracamintea noastra din Piele.

Georgiana G.
...
scris de rodica, 04 Aprilie 2009
buna pt toti cei care ne supara aceste pete.si eu am parte de asa ceva care mia aparut dupa un an in care am primit niste socuri de la viata aceasta am 32 de ani si sufar de 5 ani din cauza acestor pete .am fost la un dermatolog si am facut tratament cu vitix seara si dimineata dar inainte de a iesi afara mia mai dat si o crema bioderma PhotodermMAX SPF 50 PT PROTECTIE solara zicea el. atunci cand era soare mai puternic sau in toiul verii mi se inroseau petele de pe frunte si barba dupa care am observat ca sa pigmentat destul de bine fruntea si nu se mai vede asa de tare si au inceput si cele de pe gat sa se pigmenteze eu ma bucur ca nu mai sunt asa de albe.deci toate aceste pete eu zic ca apar din causa stresului si tensiuni care ne inconjoara in zilele de azi .GANDITI POZITIV SI PETE MAI PUTINE.asa gandesc si eu
...
scris de ALINA, 06 Aprilie 2009
sal tuturor.logodnicul meu sufera de vitiligo de 10 ani si nu urmeaza nici un tratament pt ca nu mai crede in ele.totusi eu vr sa mai incercam sa mai gasim alte tratamente. Va rog din tot sufletul sa imi recomandati anumite tratamente si medici unde sa putem merge.va multumesc anticipat
...
scris de Vili, 06 Aprilie 2009
Salutare tuturor!
Ce sa mai spun. Suntem toti in aceeasi oala. smilies/grin.gif. Sufer de vitiligo de vreo 4 ani de zile, daca nu si mai mult. Sincer, nu mai stiu exact. Am incercat tratamentul cu Oxoralen si PUVA la dl. Nedelcu, insa nu tolerez prea bine medicamentatia. ama flat de curand de tictura de telina. in acest moment o incerc si pe aceasta, insa doar de cateva zile. sper sa dea rezultate.
Pentru cei care au scris ca Dumnezeu nu exista, sau ca daca ar exista nu ar da o boala ca acesta unui copil. Sa stii ca exista, si chiar daca nu crede-ti ne iubeste pe toti. Bolile nu vin de la Dumnezeu, ci de la oameni, de la felul in care ne comportam, de la alimentatie, de la toate prostiile din alimente, de la poluare etc. Deci de la actiunea oamenilor. Sincer, imi pare rau pentru toti cei aflati in aceasta situatie, dar cum spunea cineva mai inainte, sa stii c asunt boli mult mai grele si mai "urate" ca sa zic asa.
Incercati sa nu mai fiti negativisti, fi ti bucurosi, zambiti tot timpul, radeti cat mai mult (o zi fara ras e o zi pierduta). poate vom avea norocul sa se gaseaasca si un tratament, daca nu asta e. Vom ramane "insemnati" sau " speciali" toata viata. Cine are ochi sa vada, bine, cine nu, sa mearga la control (oftamologic) smilies/grin.gif.
Sa veti numai zile senine si multa sanatate!
...
scris de Elena Wielinga, 09 Aprilie 2009
Buna tuturor !

Am vitiligo de 24 de ani de zile ! Am virsta de 33 de ani iar viata mea ( copilaria ) in Romania nu a fost frumoasa deloc, din cauza la aceasta boala. Din fericire m-am casatorit cu un barbat foarte bun care nu a tinut cont de vitiligo. Am urmat si eu mai multe tratamente medicale dar si naturiste, dar in zadar !!! In tratamente nu mai am credinta, dar nici macar 1%, singura mea speranta e D-zeu !
Am acceptat sa traiesc cu aceasta boala, a devenit ceva personal al meu, uneori ma gindesc: Hey,sunt altfel decit altii,am pete albe pe corpul meu , pe care altii nu leu, si pe undeva ma simt bine in sufletul meu pentru ca sunt altfel.
Cind cineva ma intreaba, vai dar ce ai acolo???? Oooooo, e doar VITILIGO !!!! Deci cam asa gindesc eu despre aceasta boala, acum.
E ceva al meu, am invatat sa traiesc cu ea si acuma nu ma mai deranjeaza asa tare ca in trecut.
Pe fata folosesc crema de camoflare de care sunt foarte multumita, si ma multumesc pentru faptul ca exista o asemenea crema.
In fiecare dimineata ma dau cu ea pe fata iar seara o dau jos.
Sa aveti multa sanatate, fiti fericiti ( se poate si cu vitiligo) si salutari prietenesti din Olanda !
...
scris de irinna, 12 Aprilie 2009
am si eu vitiligo....e greu,dar acum 2 luni am fost suspecta de cancer ovarian,un cosmar....dupa analize mi s/a spus ca nu am cancer....multumesc lui dumnezeu ca am numai vitiligo.......am invatat sa/i ignor pe cei ce se uita ca prosti la miinile mele....asta e...daca michael jackson sufera de asa ceva si nu s/a putut vindeca sau cornel dinu de la dinamo eu o simpla muncitoare cu bani putini cum as putea?.....deci sa fim tari ca nu e asa grav,credeti/ma pe cuvint ..multa bafta!
...
scris de stefan , 15 Aprilie 2009
Buna tuturor

Elena,
am o mare rugaminte: spune-mi te rog cum se numeste crema de camuflare.
Multumesc
...
scris de Elena Wielinga, 15 Aprilie 2009
Stefan,
Crema de camuflare se numeste COVERDERM CLASSIC Waterproof Concealing Foundation.
Te poti uita pe : www.coverderm.com
Eu o cumpar printr-o tutungerie-farmacie din Olanda, aici locuiesc.
Succes!
...
scris de florentina, 20 Aprilie 2009
Cred ca este f. important sa invatam sa traim cu ceea ce avea, fie chiar si vitiligo. Eu am vitiligo de la 5 ani si acum am 35 de ani. E adevarat, se extinde, in fiecare an vad una sau chiar 2 pete noi si cele vechi , mai mari. Si ce? Nu merg la plaja, ma protejez cat pot si ma obisnuiesc cu ideea. Am incercat tot felul de tratamente si in zadar. Ce ne mai ramane de facut? Sa ne acceptam asa cum suntem chiar daca ne-ea dori sa fim "normali". Bafta si fiti tari.

...
scris de laura, 21 Aprilie 2009
Buna tuturor,

am notat in gandurile mele si experientele voastre care se aseamana foarte mult cu ale mele. Am 30 de ani si de la varsta de 12 ani am aceasta boala. Si eu la randul meu am incercat cam de toate insa rezultatele nu au fost pe masura asteptarilor. Ce parere aveti despre dermovet sau despre protopic. exista efecte benefice? tocmai am fost la dr in brasov ca sa vad ce recomandari mai sunt. si mi s-a recomandat dermovet si puvb. ce parere aveti? sincera sa fiu imi este cam teama sa incerc dermovet pt ca am inteles ca pot exista si efecte negative de tipul depigmentarilor, in functie de organism. puteti sa imi impartasiti cateva opinii in acest sens? a obtinut cineva efecte pozitive cu protopic? este cancerigen? va multumesc anticipat.
...
scris de Andra, 21 Aprilie 2009
Salut,sunt Andra si am doar zece ani,iar in iulie fac 11ani am niste pete albe pe maini de la 5 ani. Astazi am descoperit ca s-ar putea sa am inceputul lui vitiligo este o boala incurabila? : smilies/shocked.gif smilies/sad.gif . Nu exista niciun remediu care sa nu necesite operatii sau riscuri?As prefera un tratament naturist .Stiti un tratament care sa aiba rezultate dar sa nu aiba efecte secundare? Daca cineva stie ceva va rog sa-mi spuneti as vrea sa nu mai fiu "speciala"vreau sa fiu ''normala''ca ceilalti copii.M-am saturat sa ma uit la mainile mele
smilies/angry.gif smilies/sad.gif smilies/cry.gif.Va rog mult,mult sami spuneti un remediu!!! smilies/smiley.gif smilies/wink.gif smilies/cheesy.gif smilies/grin.gif smilies/cool.gif smilies/tongue.gif smilies/kiss.gif
...
scris de stefan, 23 Aprilie 2009
Multumesc mult Elena!
Stefan
...
scris de petre, 23 Aprilie 2009
la mine a aparut acum vreo 10 ani pe miini si in zona inghinala...Astazi am doua pete in barba pe miini s-a extins si am chiar si pe penis
...
scris de petre, 23 Aprilie 2009
am incercat tot felul de tratamente dar nimic nu a dat rezultat. Sunt scumpe si rezultatele au fost 0o000 obisnuiesc cua....Dar am inceput sa ma
...
scris de dorina, 28 Aprilie 2009
am 36 de ani am vitiligo de 15 an mi-a aparut prima data dupa ce am nascut nu ia-m dat importanta la inceput dar mergand la doctor cu copilul mic medicul ma vazut si ma trimis la dermato de 15 ani mam resemnat nimic nu da rezultata a ca fratilor invatatii sa va acceptati asa cum sunteti speciali simtitiva bine in piele voastra eu asta fac si sotul meu ma aceptat asa cum sunt sa resemna si pot sune ca am o casnicie fericita alt ceva chiar nu conteaza sanataea si fericirea sunt cele mai importante sfatul meu invatati sa va acceptati asa cum sunteti ca pina la urma oricum nu avrm incotro
sanatate multa

...
scris de dorina, 28 Aprilie 2009
multumesc Elena pt sfatul cu crema dar a gasito cineva in farmacie la noi ?va rog lamuriri

...
scris de dorina, 28 Aprilie 2009
multumesc Elena pt sfatul cu crema dar a gasito cineva in farmacie la noi ?va rog lamuriri

...
scris de Elena, 28 Aprilie 2009
Dorina,
Daca cineva a gasit crema cutare in Romania la farmacie, nu stiu ! De aceea am scris mai sus unde se poate gasi !
In strainatate tutungeriile pot fi si farmacii cu medicamente mai simple, prin asemenea tutungerii se poate comanda aceasta crema dar daca e si in Romania posibil....nu stiu ! E si la pret cam mare si iti trebuie doua culori ca sa obtii culoarea pielii tale.


 1 2 3 4 > 
Pentru a adauga un comentariu apasati aici

busy
 

Repigmentare

click pentru detalii vitiligo