Parinti, copii, adolescenti

M-am gandit sa deschid subiectul avand in vedere problematica speciala a celor mici sau foarte tineri afectati de vitiligo si framantarile prin care trec parintii lor.
Eu am realizat in urma cu doua saptamani ca fiica mea in varsta de 9 ani are o pata de vitiligo pe un sold. Este intr-o zona perfect ascunsa si ma rog la dumnezeu in fiecare minut sa ramana acolo si sa nu se extinda. Pot spune ca viata mea s-a schimbat radical in timpul asta, am trecut prin multe faze, o depresie crunta printre altele, dar acum incerc sa imi revin pt a o putea ajuta pe ea. Este un copil timid si mi-e groaza de ideea ca ar putea fi ranita din cauza asta asa ca trebuie sa ma concentrez si sa lupt pt a o ajuta sa dobandeasca incredere in sine si putere sa treaca peste orice rautati. Am citit multe postari pe un forum din suedia tara in care locuim si parintii copiilor cu vitiligo spun ca asta este lucrul cel mai important – increderea in sine si constientizarea faptului ca exista lucruri mult mai importante pe lume decat aspectul fizic. Din pacate in adolescenta e foarte usor sa te complexezi pt cause legate de aspect, silueta, acnee, celulita etc… daca mai ai si pete depigmentate pe corp in locuri expuse e foarte greu sa nu te loveasca comentariile sau doar privirile celorlalti. Asadar as vrea sa discutam intre noi, parinti, copii, adolescenti cum facem sa devenim mai puternici.
Nu mai putin important este sa discutam despre tratamente recomandate copiilor pt ca se stie ca absolut toate tratamentele pt V au potentiale efecte adverse. Din pacate nu gasim intotdeauna medici care s-au documentat suficient despre ce tratamente se pot aplica in siguranta copiilor. Pana la urma V afecteaza doar aspectul deci eu cred ca nu putem sa ne asumam riscuri oricat de mari pt sanatatea copiilor nostri.
Noi inca nu am ajuns la dermatolog dar din cate am citit altor copii li s-a recomandat Elocon pt corp si Protopic pt fata. De asemenea se recomanda soarele aici… eu stiu din experienta pe care o am cu psoriazisul meu care ma bantuie din copilarie ca soarele nu e bun pt toate persoanele. Unii fericiti au rezultate bune dar la mine e foarte bine cat timp stau la soare, cateva zile mai tarziu psoriazisul meu infloreste, pe unde apare se duc niste randuri de piele si am pete albe, mai inestetice decat la V pt ca se mai si cojeste pielea… Peste doua saptamani voi merge la intalnirea anuala a asociatiei de V din suedia unde se discuta diverse aspecte, de la cercetare, la tratamente uzuale, impact emotional, etc… sper sa invat lucruri folositoare si am sa va impartasesc si voua din experienta celor de aici.
Numai bine si haideti sa ne sustinem reciproc pt copiii nostri si pt noi!

Poti sa o ajuti sa-si urmeze pasiunile si sa comunice eficient cu ceilalti. Nimic deosebit de ce ai face pentru un copil fara vitiligo.
Ai putea sa-i explici cum sa reactioneze atunci cand este intrebata de petele ei, cum sa reactioneze la intrebari (cu calm) sau la comentarii rautacioase (cu indiferenta)

Daca poti, dupa ce mergi la intalnirea grupului de suport din Suedia sa ne povestesti si noua ce s-a discutat. :slight_smile:

O pata pe sold nu-i mare bai. Ai zis ca nu ai fost la dermatolog, dar totusi esti sigur 100% ca e vitiligo?!

Tatal meu s-a “luptat” cu vitiligo de la varsta de 6 ani si mi-a zis ca in adolescenta a avut depresii mari. Imi povestea ca atunci cand se intalnea cu cunoscuti pe strada si voia sa dea mana cu ei, acestia isi retrageau mana dupa ce vedeau petele. Sunt sigura ca daca era incurajat, sustinut si incercand absolut mereu sa scapa de ce are, ci mai mult prin a intelege ce inseamna boala, poate ca acum era un om mai calm si mai stapanit. Sa mai spun prin ce stari a trecut cand a aflat ca am si eu vitiligo? Lucru de care i-a fost cel mai frica pana acum…

Veva, din punctul meu de vedere, psihicul face totul. Du copila la sport sa interactioneze cu cat mai multi copii, sa simta ca face parte dintr-un grup si ca nu va fi data la o parte pentru cateva pete.
Nu incerca cu medicamente, ci mai mult cu lampa/soare si Dermabest (nu stiu ce are solutia asta, dar la mine au aparut primele semne de pigment din a doua saptamana cu soare).
Da-o cu crema cu FPS 50 inainte sa iasa din casa, iar o alimentatie bogata in fructe/legume si proteine vegetale.

Mult succes!

Multumesc pt raspunsuri, revin cu cateva informatii de la intalnirea societatii de vitiligo din suedia.
La intalnire a participat dr. Mats Olsson singurul dr de pe aici care se preocupa serios de V in cadrul vitiligocenter (puteti sa googla dupa vitiligocenter, pagina lor e si in engleza). Parerea lui este ca Vitix (catalase + superhydroxidismutase) si tratamentul cu pseudocatalase din Germania nu sunt sustinute de teste clinice (eu am gasit concluzii pro si contra in diverse studii…) Ceea ce respectivul dr considera ca ne-ar putea da sperante sunt HSP70i (desi inca nedocumentat pe oameni), Ginko (in care eu personal nu prea cred) si un produs numit Scenesse - Clinuvel care se pare ca in primele teste arata promitator. Dr. Olsson practica implantul de melanocite la centrul lui si din cate am citit pe net pacientii sunt in general multumiti cu pigmentarea. Conditia e insa ca V sa fie intr-o faza stabila. Apoi ne-a povestit despre lampa Levia pe care o folosesc ei la centru dar nu a reusit sa clarifice avantajele ei fata de alte lampi cu acceasi lungime de unda (de ex Philips) Concluzia a fost ca din pacate se aloca mult prea putini bani pt cercetare in V la nivel mondial asa ca bolnavii trebuie sa se multumeasca cu diferite leacuri care se omologheaza pt alte afectiuni si ca efect secundar ajuta la repigmentare, cum a fost de pilda in cazul lui tacrolimus- protopic. Considera ca expunerea cu moderatie la soare si alimentatia normala sunt cat se poate de ok (chiar a ras de indienii care zic ca faci V de la pestele alb si lapte :smiley: )
Cei interesati s-au uitat la o multime de solutii de machiaj foarte eficiente dar scumpe. Am vazut de ex la o negresa cat de bine au reusit sa acopere petele de pe fata.
Revenind la subiectul topicului, copiii va rog sa-mi spuneti ce tratamente recomanda dr din romania? Aici se pare ca toti spun sa nu tratezi iar daca insisti primesti Elocon si urari de sanatate… Eu as vrea sa incercam repigmentarea de pe acum, chiar daca pata de pe sold nu deranjeaza, ar fi grozav sa vedem ca exista un remediu chiar daca e provizoriu. Am citit pe ici si colo ca tratarea din faza de debut ar stopa/incetini raspandirea, poate fi adevarat?? Ma gandesc ca daca ar fi atat de simplu ar stii toti medicii ce au de facut…
Cu increderea lucram mult, copila mea joaca fotbal, merge la curs de dans si pian si se intalneste cu colegele dupa scoala aproape in fiecare zi. As vrea totusi sa nu mai fie atat de timida si o sa stau de vorba cu un terapeut de copii care ma va sfatui cum sa o ajut. Intre timp depresia mea s-a mai linistit un pic, parca am inceput sa accept realitatea si cel mai mult m-a ajutat sa citesc blogul unor adolescente de aici care au vitiligo si nu fac un caz nemaipomenit din asta, dau cu fard si creme de bronzat si viata merge inainte… Sigur ca foarte mult depinde de zonele si suprafata afectata, daca devii ingradit in alegerea hainelor, nu mai poti sa faci dus dupa ora de sport si sa mergi in vacante la soare e frustrant. De aceea o sa incerc sa ii pun fiicei cat mai putine oprelisti din cauza asta, crema cu factor +50, concediul departe de plaja si genunchierele la fotbal si pe bicicleta sunt cele la care nu vreau sa renunt.
Numai bine, sper in continuare in mai multe raspunsuri la topicul despre copii :slight_smile:

Buna tuturor!
Sunt noua pe Forum, ii felicit pe cei care au realizat si intretinut atat de bine acest site.
Eu am vitiligo de 25 de ani ( de la 12 ani ), declansat se pare in urma unei copilarii nu prea fericite.
Din fericire evolutia a fost foarte lenta, am avut o prima pata pe pleoapa, dupa care petele s-au extins in jurul ochilor, foarte putin in coltul gurii si de 5-6 ani 2-3 pete extrem de mici, aproape nu se vad la genunchi.
Cu cosmeticele folosite zilnic, doar familia stie de problema mea.
Din nefericire si in familia sotului exista caz de vitiligo, la socrul meu s-a declansat pe la varsta de 50 ani in urma unor socuri puternice legate de locul de munca. La el este un vitiligo generalizat pe tot corpul, maini, picioare, nu si pe fata.
Din punctul meu de vedere mult mai greu de acoperit.
In momentul in care m-am decis sa am copii mi-am pus intrebarea riscurilor, tinand cont ca in familiile ambilor parteneri exista antecedente.
Am discutat si cu doctorii si tindeau sa-mi spuna ca riscul e destul de mare.
Am 2 copii, un baiat de 9 ani si o fata de 2 ani.
La fiecare mica pata aparuta din n motive ma intrebam daca poate fi un semn.
Baiatul e destul de brunet, pana acum n-au fost probleme, la cativa ani l-am dus si la un control de rutina la un dermatolog.
Cei drept mi se pare mai greu de acoperit la un baiat si mai dificil pentru cei cu tenul mai inchis.
Fetita mea abia a implinit 2 ani si de 2 saptamani am vazut prima pata.
Nu am fost cu ea la doctor, dar sunt convinsa ca e vorba de vitiligo ( cunosc de atatia ani boala, am citit si testat tot ce se poate ).
Pata este de 2 cm, destul de lunguiata, ce mi se pare ciudat este localizarea, pe partea interioara a bratului, deasupra cotului, o vad doar cand ii ridic manuta.
Am momente in care disper si momente in care imi spun ca e o incercare si vom trece cu bine peste ea.
Cei drept am trait si eu atatia ani cu boala, stiam riscul, dar si daca eram sigura ca voi avea copii cu vitiligo nu renuntam sa-i am.

pata s-a marit? daca da, mai mult ca sigur e vitiligo.
Eu am pata pe partea interna a bratelor, dar in zona subbratului…inteleg ca fetita ta are in zona cotului…nu prea apar acolo pete, dar vitiligo poate aparea oriunde.
Mergi la un medic dermatolog bun sa iti confirme banuiala de viviligo…dr Nedelcu din Buc este expert in asa ceva…
Sau poti sa o duci la un control cu lampa wood, desi am impresia ca e cam mica pt lampa wood. La lampa wood se sta 1 sec, restul corpului si ochii sunt acoperiti, si doctrorul iti spune daca culoarea petei este alb sidefiu (si atunci e vitiligo) sau culoarea pielii (si atunci nu e vitiligo).

Multumesc de raspuns.
Pata fetitei este pe partea interioara a bratului, la jumatatea distantei dintre cot si subrat.
Nu stiu cat a crescut, eu am observat-o in urma cu 2 saptamani si de atunci nu s-a schimbat, evident este un timp foarte scurt.
Are o forma neregulata, lunguiata, parca este conturul un pic mai pigmentat, iar ea este alba-alba.
Cum spuneam, avand antecedente in ambele familii sunt aproape sigura de diagnostic.
Ce-i drept speram sa nu se intample sau sa nu se intample atat de repede, cea mica este foarte frumusica ( nu spun doar eu asta ) si stiu ca va fi afectata.
Voi ajunge la dermatolog, nu ma grabesc, nu pentru ca nu-s responsabila dar stiu bine ca e prea mica pentru tratamente care oricum nu stim cat rezolva.
In august avem si concediu la mare, n-as vrea sa-i dezamagesc pe copii care de abia asteapta dar o voi proteja foarte bine ( creme, etc…) si vom evita cu strictete intervalul 11-17.
Mie nu mi-a facut rau marea, cum am spus am vitiligo din copilarie si merg in fiecare an la mare iar concediile le am doar in august ( am folosit creme si am respectat cat decat orarul ).
Voi incepe si niste cure se sucuri ( telina, portocale, morcovi ) poate ajuta.
Si sper sa aiba parcursul meu cu o evolutie mai lenta.

cam cat de mare e pata? Mai sunt uneori pete albicioase, lunguiete, care nu sunt vitiligo, ci un fel de nervi atrofiati de la nivelul pielii. Raman ca semne pe viata, dar nu se extind. Am cunoscut un copil mic cu o astfel de problema, vrei 3 doctori i-au spus ca e vitiligo, numai dr Nedelcu si-a dat seama ca e vorba de un nerv atrofiat.
Dar tu spui atlceva: este o pata alba-alba, cu contur un pic mai pigmentat. In vitiligo, de multe ori, pigmentul migreaza din zonele albe spre cele dimprejur, si apare un contur mai pigmentat in jurul petei, ca un halo. Deci sansele sa fie vitiligo sunt extrem de mari, in aceasta situatie. :bulb:
Eu stiam ca Vitix se poate aplica pe pielea copiilor mici…unii colegi au aflat de la doctori ca nu e asa…sinecer eu zic ca merge, nu vad ce rau ar face, e pe baza de extract de pepene galben.
La mare ai mare grija, SOARELE II POATE GENERALIZA BOALA PE INTREG CORPUL.Si apoi, odata declansat, vitiligo nu se mai opreste…O pata la brat, insemana vitiligo localizat, poate sa ramana asa 20 ani, dar daca apar mai multe pete in mai multe zone, e clar sa se va extinde incet, sau repede, spre tot corpul.
La copii le trebuie factor de protectie 50+, palarie pe cap, si stat in soare cat mai putin…\Nu uita ca cea mai buna protectie nu este in crema, ci in hainele care acopera corpul. Mai bine te imbraci ca beduinul decat sa stai in slip cu tona de crema pe tine.

Multumesc mult de raspuns si sfaturi, voi tine cont de ele.
Inca sper din tot sufletul sa nu fie vitiligo.
Nu stiu daca este vreun topic pe aceasta tema, daca trebuie sa pun intrebarea in alta parte.
S-a auzit cumva de vreun tratament cu celule stem?
Eu i-am recoltat fetitei la nastere si ma gandesc daca ar putea fi o mica speranta in plus.

eu nu am auzit de un tratament cu celule stem pt vitiligo. E bine ca ai recoltat celulele, poate le folosesti pt alte afectiuni .
Daca cumva auzi de vreo clinica din strainatate care foloseste celulele stem pt vitiligo, sa intrebi daca iti garanteaza vindecarea sau macar pigmentarea completa. Daca iti spun ca ,veniti sa incercam’’, eu zic sa nu te duci…pt ca aceste tratamente sunt extrem de scumpe, si vitiligo poate recidiva la cateva luni de la efectuarea tratamentului. Adica dai mii de euro, vii acasa, si dupa 6-7 luni ai iar pete. Asa fac bolile autoimune, recidiveaza.
Doar daca garanteaza vindecarea, merita sa duci copilul.

Vroiam sa mai intreb de soare.
Cum am spus, la mine nu am vazut modificari in rau dupa expuneri ( nu au fost exagerate, dar am mai stat si la ora 12-13 si fara creme la plaja, etc). Plus ca atunci cand nu sunt la plaja nu folosesc deloc creme si protectii chiar daca stau afara la ore de varf cu 40 grade.
Dar pentru ca am auzit atatea evolutii negative voi fi si mai prudenta in cazul fetitei.
Credeti ca la o vreme ca aceasta, cu maxime de 27-28 grade, fara soare arzator o pot tine pe plaja pana pe la ora 12-12.30?

Diana, du fata la dermatolog si nu te mai gandi ca daca tu ai vitiligo+socrul automat are si ea. Dupa cum bine stii, boala se declanseaza, de cele mai multe ori, in urma unui soc, stres etc. Daca voi ati avut o atmosfera calma in familie, daca fata nu a suferit un soc, poate sa fie pur si simplu o pata. Eu am mai avut pete albe si pigmentate in copilarie si taica-meo nu s-a speriat cum ca as avea vitiligo atunci, ci numai dupa ce am avut parte de un soc emotional si atunci chiar se vedeau petele.