debut vitiligo

Hello everybody,

Ma bucur ca am descoperit acest site, asa am aflat ca nu sunt singur si ca am cu cine sa schimb o parere si sa cer un sfat.
Acum 4 saptamani, cand am venit de la mare am observat niste pete albe pe varfurile degetelor de la maini si pe mana dreapta. Va inchipuiti ce bine se vedeau in comparatie cu pielea bronzata din jurul lor.La inceput nu am stiut ce sunt, apoi mergand la dermatolog am aflat de aceasta boala si de faptul ca o am si eu. Am inceput un tratament cu Vitix si dupa 1-2 saptamani au aparut cateva macule roz pe aceste pete albe, macule roz timide dar cu tendinte de crestere. Asta e de bine?? Sunt maculele roz un timid semn de repigmentare?? Unele pete s-au oprit rapid din evolutie, dar una s-a mai maritde atunci. Tratamentul cu Vitix e eficient? El si opreste evolutia acestei boli sau doar repigmenteaza? Nu e mai bun in combinatie cu antiinflamatoare steroidiene?

PE de alta parte acum mi-am amintit ca m-am vopsit la par cu o vopsea puternica, pe baza de peroxid de hidrogen si bineinteles ca nu am folosit manusi. Eu cred ca e si de la vopsea, mai ales ca am petele le am pe varfurile degetelor,acolo unde am intrat in contact cu vopseaua. Poate fi de la vopsea? Asta are o sansa mai mare de vindecare?

Ne auzim in curand!!! Mircea, felicitari pt. site!!!

Salut teo, bine ai venit.

Zona degetelor este una predispusa la aparitia petelor de vitiligo. E interesata afirmatia ta ca banuiesti o legatura intre folosirea vopselii de par si declansarea bolii deoarece unele chimicale, in special cele folosite in fotografie, cum ar fi fenolii, pot declansa vitiligo la cei susceptibili. Fenolii se gasesc in multe tipuri de vopsea de par, in vopsele acrilice si in alte produse similare.

O alta teorie a aparitiei vitiligo este stresul oxidativ (excesul peroxidului de hidrogen) coroborat cu o predispozitie genetica.

Punctele mici si roz sunt un semn ca melanocitele incep sa produca pigment, practic inceputul procesului de repigmentare. Am folosit si eu Vitix insa nu am obtinut nici un rezultat. Tu continua tratamentul daca vezi ca are efect pentru ca in vitiligo nu exista un remediu care sa functioneze pentru toata lumea. Tratamente diferite sunt bune pentru pacienti diferiti.

Te rog sa citesti si celelalte sectiuni ale sitului pentru ca raspunsurile intrebarilor tale se gaseau si acolo:

Despre Vitiligo si Simptome
Cauza si Efect
Date Statistice
Medici si Tratamente
Produse Cosmetice
Efecte Sociale si Emotionale

Merci de raspuns, Mircea. ai raspuns intr-adevar repede. O sa tinem legatura prin site. Am citit multe raspunsuri pe site, intr-adevar sunt de mare ajutor.

Intr-adevar, vopseaua de care iti spuneam contine peroxid de hidrogen. M-am uitat pe eticheta. Eu cred ca vopseaua a avut un rol determinant in aparitia petelor, eu am pete albe chiar pe locul unde am vazut ca mi-a cazut vopseaua. Daca nu a declansat boala inseamna ca macar m-a sensibilizat si a favorizat aparitia bolii. Asa imi trebuie daca sunt prost…

Ma bucur ca aparitia petelor roz e un semn bun. Vad ca mi-au aparut pete roz pe mai multe locuri, si asta in 2 saptamani. Sper sa continue. Spune-mi te rog, exista cineva care si-a revenit complet dupa aceasta boala??

Merci, tinem legatura.

am mutat raspunsul tau unde ii era locul. Atunci cand vrei sa raspunzi la un mesaj trebuie sa folosesti butonul raspunde, nu topic nou care se foloseste pentru a porni o noua discutie fara legatura cu cele deja existente. Mircea

da, merci. Stiam ca trebuie sa apas pe raspunde, dar nu am gasit casuta respectiva. Acum sper sa fi reusit.

Merci de informatii si felicitari pentru site.

Keep in touch.

Eu ma feresc cat pot de detergent si aleg cu grija sapunurile folosite…am spalat ceva cu Tide acum un an si am simtit cum ma ustura piele pe coate si la incheietura mainii, unde m-a atins spuma, a si ramas o pata alba, cicatrice- nu e vitiligo desi seamana foarte bine.Instantaneu!

Marius,

referitor la butonul reply, si mie mi s-a intamplat sa incerc sa raspund si sa ma introduca in pagina ca si cum deja am trimis un mesaj, abia dupa ce dadeam back si incercam din nou de cateva ori aparea pagina cu locul in care puteam scrie,desi ramanea uneori disponibil numai butonul pentru subiect nou.

Mircea, nu Marius. O sa verific daca e ceva in neregula, multumesc

Da, scuza-ma Mircea .

Dr. Nedelcu mi-a spus ca e nevoie de dispozitie genetica+factor declansator (bobarnac). A accentuat stresul zilnic si agitatia, un eveniment traumatizant gen moartea unui parinte (imi pare rau Arinna de tatal tau), rasturnat cu masina, etc, factori chimici (vopseluri de par, detergenti, detartrant, etc). Nu a pus accent pe soare, mi-a zis ca asta e o teorie mai veche, el a demonstrat ca soarele nu e daunator. Eu credeam ca mi s-a declansat de la soare, dar de fapt eu atunci am observat petele din cauza contrastului cu pielea bronzata. Le aveam de la factori chimici.

Va salut,
Ma numesc Lucian , si astazi am avut ceva mai mult timp sa-mi pun un diagnostic. Doamne, ce bun e internetul. Acum , am citit, recunosc destul de fugar mesajele de pe forum. Foarte instructiv. Avand in vedere experienta dvs. in aceasta patologie, va cer ajutorul.
Prima pata care am observat-o in urma cu cativa ani, era una mica, subaxial.De cca 1 an, am observat aceleasi pete depigmentate pe scrot. Acum am o pata de cca 1 cm pe gat, si cand sunt bronzat, am un contur in jurul buzelor.
Cu ajutorul vostru, devin din ce in ce mai sigur ca intradevar am vitiligo.
Si culmea, chiar astazi mi-am propus sa ma duc la o sedinta de bronzat. Care este parerea voastra,sa ma duc sau nu? Sunt un tip destul de certat cu soarele, dar uneori, cred ca sunt mult prea alb pt lumea asta.
Va multumesc foarte mult , cu prietenie, Lucian

Salut Lucian,

Te rog sa citesti rubricile websitului accesibile din pagina principala (www.vitiligo.ro), meniul de sus. Acolo vei gasi mai multe raspunsuri pentru intrebarile tale:
Despre Vitiligo si Simptome
Cauza si Efect
Date Statistice
Medici si Tratamente
Produse Cosmetice
Efecte Sociale si Emotionale

Cel mai bine sa te duci la o consultatie la un medic dermatolog specializat in vitiligo. El, cu ajutorul lampii Wood va confirma sau infirma diagnosticul banuit de tine si iti va recomanda un tratament.

Si nu, nu e bine sa te duci la bronzat pentru ca in tratamentul vitiligo se folosesc lampi cu ultraviolete specifice: UVA, nbUVB, nu lampile de la solar.

Bine ai venit, Lucian!

Cred ca e un mare avantaj sa fii alb…petele nu se mai vad atat de tare, unii din cei care au vitiligo pe portiuni extinse se depigmenteaza total la medic si devin mai albi dar prefera asa decat cu diferenta de culoare…dezavantajul este ca nu pot suporta soarele deloc pentru ca pigmentul , care protejeaza pielea, nu mai exista…parerea mea este sa te feresti de soare iar sedintele de bronzat cred ca nu sunt recomandabile…In cazul meu, de exemplu., soarele provoaca aparitia a noi pete sau extinderea lor…Asa m-au sfatuit si medicii la care am fost…Acum, depinde si de observatiile tale…
Poate e bine sa mergi si la un medic, sa incepi un tratament din timp…macar ceva anti stres, mai putine chimicale, putina dieta…

Asa e!! In nici un caz sa mergi la soalr, are o gama mare de radiatii, majoritatea nocive. Eu zic sa mergi la un medic dermatolog, dar nu la oricine. Nici la dr. Nedelcu, dar la cineva cu lampa Wood, eventual. Daca ai pe organele genitale, eu zic ca e V. Daca ai doar acolo, poate fi doar V. localizat, care nu se generalizeaza. Iti rec. sa eviti bronzarea la solar, si sa eviti expusul in soare puternic. La mare, daca te duci, sa iti dai bine cu crema. Insa sa mai stai in soare, cand nu e puternic, poate se mai bronzeaza. La mine asa s-a intamplat mai la inceput.

Buna tuturor,

Mie cand mi-a pus medicul diagnosticul V. nici macar nu stiam cu ce se mananca. Am gandit ca este o simpla pata , voi face un tratament si va fi bine.Imi aduc aminte ca vedeam pe strada persoane care aveau aceste pete si le compatimeam dar nici macar nu stiam ce sunt si cum se numesc. Dupa ce m-am documentat si am realizat pe pielea mea ce inseamna aceasta boala nu mi-a venit sa cred. Am plans zile in sir, m-a durut capul , m-a durur stomacul de nervi, pur si simplu nu reuseam sa ma adun. Si la ora actuala am impresia nu este adevarat ce mi se intampla, ca este un cosmar din care ma voi trezi, ma voi uita in oglinda si nu voi mai vedea nici o pata in coltul gurii.

Noroc ca v-am descoperit pe voi, acum stiu ca nu sunt sigura.
Voi cum ati reactionat cand a-ti aflat diagnosticul?

La mine nu a fost chiar asa de rau. Dar am avut si eu niste stari ciudate, si parca nici acum nu imi vine sa cred ca am boala asta.
Ideea e sa facem tratament, ca ne da incredere. Dr. Nedelcu mi-a zis ca la pacientii la care inca exista melancoitele, sansele de repigmentare sunt mari. desi repigmentarea se face mai greu. Cu cat se incepe tratamentul mai devreme (max. 4 luni) cu atat sansele de repigmentare sunt mai mari. Cu cat persoana e mai tanara, cu atat sansele de repigmentare sunt mai mari. Apoi in fiecare clipa poate apare un tratament miraculos. Nu exista tratamente miraculoase si revolutionare pt. ca inca nu s-au descoperit cauzele precise ale bolii. Medicii bajbaie aici. Cand se vor descoperi, va fi mult mai simplu de tratat.
Vitiligo evolueaza greu la cele mai multe cazuri, unii se repigmenteaza, asa ca daca ne conservam petele peste 5-6 ani poate traim si sa apucam medicamentul revolutionar. Atunci le va parea rau celor care nu se trateaza acum, pt. ca in momentul aparitei tratamentului revolutionar, e posibil ca V.sa fie prea evoluat la ei ca sa se mai poata face ceva.
SUCCES LA TRATAMENT!!

buna Teo, buna tuturor
Iti multumesc pentru mesaj si ma bucur sa vad ca esti atat de optimist. E un lucru bun, insa eu nu pot fi asa mai ales ca am un var primar care are vitiligo de 18 ani. I-a aparut prima pata pe fata exact ca la mine. A facut diverse tratamente la vreme respectiva dar nu a obtinut nici un rezultat si a renuntat. Eu cred ca el s-a obisniut cu boala, insa eu nu ma vad deloc in postura lui, cred ca as inebuni. De cand ma stiu am fost o fire sensibila si am stat prost cu nervii, insa de cand cu boala asta parca stau si mai prost ,am devenit mai nervoasa mai rea, mai egoista cu cei din jurul meu, de multe ori nici eu nu ma mai suport. Daca parintii, bunicii, strabunicii mei nu au avut aceasta boala, iar varul meu are cu toate ca nici parintii, bunicii, strabunicii lui nu au avut se poate considera ereditara pentru mine? Pentru ca daca am si eu gena inseamana ca era doar o chestiune de timp ca boala sa se declanseze.
Voi aveti pe cineva in famile sau in neam cu aceasta boala?

Multumesc

Draga Mary,
80% dintre bolnavii de v. nu au pe nimeni in familie cu aceasta boala. Strabunicii mei au murit cand eu eram marisor, inca imi amintesc de ei, si nu avea niciunul aceasta boala. Nici bunicii nu au avut, nici tata, nici mama, nici verii, etc. Dar eu am facut-o. Sunt singurul din ultimele 4 generatii din familia mea care a prezentat boala (sau poate au avut pete pe organele genitale, ca acolo nu i-am controlat). Ca sa se declanseze e nevoie de factorul declansator (chimic, psihic, soare, etc). Bunicii mei sunt nascuti la tara. au mancat natural, nu au s-au stresat asa rau, nu au avut parte de chimicale, deci nu prea au avut factori declansatori. Eu in schimb am avut parte de factori declansatori.
Uite cum se transmite: un om poate fi susceptibil de v., dar poate sa nu prezinte boala. Ea se transmite cateva generatii, pana cand un mostenitor care are gena face un copil cu alta persoana care, la randul ei, si ea are gena. Atunci sunt sanse mari ca si copilul lor sa faca boala. (genele se transmit aleatoriu de la parinti la copii, si e posibil ca un copil sa mosteneasca gena si de la mama si de la tata).
Eu am vazut familii in care mai toti membrii prezentau boala, si intr-un mod extins, la tine e f. greu de spus daca e mostenita sau nu. Insa avand in vedere ca a debutat in aelasi loc ca la varul tau, e posibil sa fie genetic. Vezi cum evolueza, daca evolueza in acelasi mod ca la el.
Sorry!!!

Buna Teo,
Iti multumesc pentru mesaj. Chiar vroiam sa te intreb cum merge tratamentul dr. Nedelcu? Urmezi tot totul ca la carte cu regim si raze puva? Eu inca nu m-am apucat de nici un tratament deoarece inca fac un tratament pentru alopecie aerata, la sfasitul lunii il termin pe urma trebuie sa ma ocup si de V. Tu ai V pe fata? Daca ai, spune-mi cum te descurci vara cu contrastul?(pe mine ma ucide, am impresia ca toata lumea se uita la mine, si n-am decat o pata in coltul gurii. Insa acum din toamna am observat ca ar vrea sa-mi apara si in coltul celalalt, adica simetric) le acoperi cu ceva?

Te-am pupat

Buna Teo,
Am uitat sa-ti spun. Stii cu ce imi dau pe fata pentru a hidrata tenul? Spuneam eu intr-un alt mesaj ca am tenul foarte uscat si nu reuseam sa-l hidratez cu nici o crema. Acum imi dau cu Johnsons baby oil. Vreau sa spun ca e super, nici nu ma asteptam. Poti sa-l inceri si tu pe maini, intra usor in piele si nu ramai gras. Eu imi dupa dus pe tot corpul si pe fata seara, si mai imi dau dimineata, il las putin sa intre in piele si apoi aplic fondul de ten, face pielea catifelata si miroase si frumos.

Buna Mary,

Eu pe fata inca imi dau cu after-shave. Nu pot fara after-shave, ma irit ca naiba. Maine merg iarasi la un control si intreb daca pot sa imi dau cu after-shave gen Amway, astea sunt mai naturale. Dar nu pot fara. Deci tu iti dai cu Jhonson Baby. E bun, are ph5 si asta e cel mai important. Si eu folosesc ca sampon Jhonson-baby. Pe corp si maini imi dau cu Deuteria, dar cu economie ca e scumpa. Nu mai sunt uscat.

Inca nu am pete pe fata, parca e undeva unde ar da sa iasa, dar nu pot sa spun sigur. O sa intreb maine daca e v. sau pur si simplu asa am eu barba, cu goluri.

Urmez strict tratamentul d-lui Nedelcu, mai putin pUVA si biomelatonina. NU fac pUVA pt. ca nu vreau sa ma iradiez, am pete doar pe maini si sunt mici. Poate o sa fac pe viitor, daca (Doame fereste) boala evolueza prea rau. Biomelatonina nu iau ca e de somn, iar eu dorm tun. Chiar nu imi trebuie.

Sa stii ca tratamentul da rezultate. O pata mi s-a inchis de tot, altele cred ca se vor inchide in curand. Iar culoarea e naturala, adica ca pielea din jur. Cele mai bune mi s-au parut Vitix-ul (crema si pastile) dar si Deuteria, ca stimuleaza pigmentatia pielii. Problema esta ca mi-au mai aparut alte pete pe maini, mici dar multe. Asta e o problema!