debut vitiligo

tratamentele pentru vitiligo si eficienta lor

Moderatori: teo, mircea

Reguli forum
reguli-t2.html

Puteți raporta probleme în funcționarea forumului la email mircea |@| vitiligo.ro
MARY

Mesajde MARY » Mie Noi 08, 2006 9:20 pm

buna Teo, buna tuturor
Iti multumesc pentru mesaj si ma bucur sa vad ca esti atat de optimist. E un lucru bun, insa eu nu pot fi asa mai ales ca am un var primar care are vitiligo de 18 ani. I-a aparut prima pata pe fata exact ca la mine. A facut diverse tratamente la vreme respectiva dar nu a obtinut nici un rezultat si a renuntat. Eu cred ca el s-a obisniut cu boala, insa eu nu ma vad deloc in postura lui, cred ca as inebuni. De cand ma stiu am fost o fire sensibila si am stat prost cu nervii, insa de cand cu boala asta parca stau si mai prost ,am devenit mai nervoasa mai rea, mai egoista cu cei din jurul meu, de multe ori nici eu nu ma mai suport. Daca parintii, bunicii, strabunicii mei nu au avut aceasta boala, iar varul meu are cu toate ca nici parintii, bunicii, strabunicii lui nu au avut se poate considera ereditara pentru mine? Pentru ca daca am si eu gena inseamana ca era doar o chestiune de timp ca boala sa se declanseze.
Voi aveti pe cineva in famile sau in neam cu aceasta boala?

Multumesc

teo
Moderator
Mesaje: 1177
Membru din: Mar Sep 12, 2006 9:07 am
Localitate: Bucharest

Mesajde teo » Vin Noi 10, 2006 10:47 am

Draga Mary,
80% dintre bolnavii de v. nu au pe nimeni in familie cu aceasta boala. Strabunicii mei au murit cand eu eram marisor, inca imi amintesc de ei, si nu avea niciunul aceasta boala. Nici bunicii nu au avut, nici tata, nici mama, nici verii, etc. Dar eu am facut-o. Sunt singurul din ultimele 4 generatii din familia mea care a prezentat boala (sau poate au avut pete pe organele genitale, ca acolo nu i-am controlat). Ca sa se declanseze e nevoie de factorul declansator (chimic, psihic, soare, etc). Bunicii mei sunt nascuti la tara. au mancat natural, nu au s-au stresat asa rau, nu au avut parte de chimicale, deci nu prea au avut factori declansatori. Eu in schimb am avut parte de factori declansatori.
Uite cum se transmite: un om poate fi susceptibil de v., dar poate sa nu prezinte boala. Ea se transmite cateva generatii, pana cand un mostenitor care are gena face un copil cu alta persoana care, la randul ei, si ea are gena. Atunci sunt sanse mari ca si copilul lor sa faca boala. (genele se transmit aleatoriu de la parinti la copii, si e posibil ca un copil sa mosteneasca gena si de la mama si de la tata).
Eu am vazut familii in care mai toti membrii prezentau boala, si intr-un mod extins, la tine e f. greu de spus daca e mostenita sau nu. Insa avand in vedere ca a debutat in aelasi loc ca la varul tau, e posibil sa fie genetic. Vezi cum evolueza, daca evolueza in acelasi mod ca la el.
Sorry!!!

MARY

Mesajde MARY » Vin Noi 10, 2006 5:56 pm

Buna Teo,
Iti multumesc pentru mesaj. Chiar vroiam sa te intreb cum merge tratamentul dr. Nedelcu? Urmezi tot totul ca la carte cu regim si raze puva? Eu inca nu m-am apucat de nici un tratament deoarece inca fac un tratament pentru alopecie aerata, la sfasitul lunii il termin pe urma trebuie sa ma ocup si de V. Tu ai V pe fata? Daca ai, spune-mi cum te descurci vara cu contrastul?(pe mine ma ucide, am impresia ca toata lumea se uita la mine, si n-am decat o pata in coltul gurii. Insa acum din toamna am observat ca ar vrea sa-mi apara si in coltul celalalt, adica simetric) le acoperi cu ceva?

Te-am pupat

MARY

Mesajde MARY » Vin Noi 10, 2006 6:04 pm

Buna Teo,
Am uitat sa-ti spun. Stii cu ce imi dau pe fata pentru a hidrata tenul? Spuneam eu intr-un alt mesaj ca am tenul foarte uscat si nu reuseam sa-l hidratez cu nici o crema. Acum imi dau cu Johnsons baby oil. Vreau sa spun ca e super, nici nu ma asteptam. Poti sa-l inceri si tu pe maini, intra usor in piele si nu ramai gras. Eu imi dupa dus pe tot corpul si pe fata seara, si mai imi dau dimineata, il las putin sa intre in piele si apoi aplic fondul de ten, face pielea catifelata si miroase si frumos.

teo
Moderator
Mesaje: 1177
Membru din: Mar Sep 12, 2006 9:07 am
Localitate: Bucharest

Mesajde teo » Lun Noi 20, 2006 4:45 pm

Buna Mary,

Eu pe fata inca imi dau cu after-shave. Nu pot fara after-shave, ma irit ca naiba. Maine merg iarasi la un control si intreb daca pot sa imi dau cu after-shave gen Amway, astea sunt mai naturale. Dar nu pot fara. Deci tu iti dai cu Jhonson Baby. E bun, are ph5 si asta e cel mai important. Si eu folosesc ca sampon Jhonson-baby. Pe corp si maini imi dau cu Deuteria, dar cu economie ca e scumpa. Nu mai sunt uscat.

Inca nu am pete pe fata, parca e undeva unde ar da sa iasa, dar nu pot sa spun sigur. O sa intreb maine daca e v. sau pur si simplu asa am eu barba, cu goluri.

Urmez strict tratamentul d-lui Nedelcu, mai putin pUVA si biomelatonina. NU fac pUVA pt. ca nu vreau sa ma iradiez, am pete doar pe maini si sunt mici. Poate o sa fac pe viitor, daca (Doame fereste) boala evolueza prea rau. Biomelatonina nu iau ca e de somn, iar eu dorm tun. Chiar nu imi trebuie.

Sa stii ca tratamentul da rezultate. O pata mi s-a inchis de tot, altele cred ca se vor inchide in curand. Iar culoarea e naturala, adica ca pielea din jur. Cele mai bune mi s-au parut Vitix-ul (crema si pastile) dar si Deuteria, ca stimuleaza pigmentatia pielii. Problema esta ca mi-au mai aparut alte pete pe maini, mici dar multe. Asta e o problema!

sanziana72

Asa incepe Vitiligo ?

Mesajde sanziana72 » Joi Dec 21, 2006 4:28 pm

Fiica mea de 2 ani a fost diagnosticata cu Vitiligo in august.
Mai intai am observat o linie rosiatica care apoi am observat ca inconjura o pata imensa pe burta, iar in afara petei pielea parea chiar mai inchisa decat normala. In timp linia si-a pierdut roseata, dar a ramas pata mai alba.
Am dat 6 saptamani cu Elidel si parea ca a stagnat.

Prin octombrie am observat pe pata deja existenta linii rosii care inconjurau niste pete albe. Mi-am zis ca poate se repigmenteaza. Dupa un timp au disparut si acele linii rosii.

Acum, in decembrie, i-au aparut pete noi, la subrat, intre picioare. In general simetrice. Dar toate petele care apar noi se manifesta asa: apare o pata mai alba inconjurata de o linie rosie (parca ar fi imflamata dar nu se simte diferenta la pipaire) iar in jurul petei pielea se inchide la culoare. Asa se manifesta Vitiligo ? Pt ca nu am mai auzit pe nimeni sa pomeneasca de asta si ma intreb daca nu o fi diagnosticul gresit.

teo
Moderator
Mesaje: 1177
Membru din: Mar Sep 12, 2006 9:07 am
Localitate: Bucharest

Mesajde teo » Joi Dec 21, 2006 4:58 pm

Buna Sanziana,

Da, sa stii ca vitiligo se poate manifesta si asa: apar pete albe, inconjurate de o zona mai inchisa la culoare decat pigmentul normal. Unii spun ca e din cauza faptului ca pigmentul din zona afectata migreaza catre cea neafectata, asa explicandu-se zona mai inchisa la culoare care inconjoara pata alba. Am vazut asa forme de v. la unele persoane, sunt mai urate decat daca ar fi numai pete albe, pt. ca zonele inchise la culoare sar in ochi. Numai ca zone rosii nu am vazut la nimeni, decat dupa expunere la soare sau raze. Deci e posibil sa nu fie v., desi tu spui ca asa ti-a zis medicul. Nu stiu daca e chiar v., poate e pitiriazis alb (asta e o ciuperca), trebuie neaparat sa mergi si la alt dermatolog.Totusi, avand in vedere ca e simetric...parca tot v. este!

Succes!

ziper
Mesaje: 111
Membru din: Dum Ian 20, 2008 3:15 pm

substante chimice

Mesajde ziper » Mar Feb 12, 2008 9:15 pm

Am vitiligo de vreo 3-4 ani.
In martie 2007 am avut un usor accident auto, destul cat sa mi se deschida airbag-ul. Avand mana dreapta exact pe mijlocul volanulu, acolo unde cedeaza plasticul, la incheietura am suferit o arsura care la vindecare prezinta culoarea alba, clar vitiligo. Pe fata, in special pe barba am fost plin de acel praf de culoare albicioasa. In urma unor evenimente nefericite din aceasi zi nu am putut nici macarsa ma spal pe fata vreo 6 ore. Deşii aveam ici colo cate un fir alb in barba, dupa accident acestea s-au inmultit simtitor, mi-au aparut doua pete de vitiligo cu par alb complet , foarte clar delimitatede parul negru din jur, si o serie de mici goluri in barba , care nu stiu sigur daca sunt pete sau nu, eu avand un ten mai deschi si nu vad o deosebire de culoare cu restul fetei. Nu stiu daca are sigur vreo legatura cu accidentul dar va sfatuiesc sa va feriti de agentii CHIMICI, iar primul tratament in cazul unor contacte cu agenti chimici este in marea majoritate SPALREA URGENTA CU APA- PRIMUL PAS.
Va doresc multa sanatate

teo
Moderator
Mesaje: 1177
Membru din: Mar Sep 12, 2006 9:07 am
Localitate: Bucharest

Mesajde teo » Mie Feb 13, 2008 2:37 pm

Ziper, este clar ca la tine accidentul ti-a declansat boala. Socul emotional este un factor declansator f. frecvent, au fost cazuri de imani carora li s-a dclansat dupa ce au sarit cu parasuta. Si o rana din care curge sange atrage autoanticorpii, de aceea te-ai trezit cu o pata alba la incheietura mainii.
In alte zone mai ai?? Sa stii ca la fat este f. eficienta lampa nUVB, o poti achizitiona daca nu ti se pare scumpa.
In privinta chimicalelor asa este, sunt super-nocive. Eu folsesc manusi de cauciuc cand spal vasele, si detergenti de la Amway care sunt mai putin nocivi.

ziper
Mesaje: 111
Membru din: Dum Ian 20, 2008 3:15 pm

factori declansatori

Mesajde ziper » Mie Feb 13, 2008 3:23 pm

Boala s-a declansat inainte de accidentul prezentat.
Am avut in zona genitala şi in jurul unghiilor de la degete maini si picioare. Destul de stabil.Cred ca accidentul a ,,revigorat" boala.
Cand am spus ca nu am avut timp sa ma spal a fost justificat. In acel accident usor eu imi transportam la spital sotia accidentata dupa o coliziune masina-tren! Nu am intrat in detalii dar de aceea nu am ajuns nici sa ma sterg pe fata. Chiar daca boala este generalizata, nu prin extinderea petelor ci prin simptome : simetric, bilateral, SUNT AFECTATE DOAR extremitatile, dar si zona genitala şi cum am spus fata. Am crezut ca am acrofacial dar se pare ca nu. In aceea perioada pe langa socurile emotionale datorate accidentelor am avut mari deceptii profesionale. Nu vrea sa para un cliseu, chetiunea psihica, dar se pare ca agraveaza.
In prezent am un copil de 5 ani perfect sanatos, dar imi este teama de predispozitia genetica. As dorii sa stiu ce analize pot sa-i fac pentru a dedermina daca este sau nu susceptibila.
Mentionez ca , cred ca am avut un caz in familie dar nu este sigur, un strabunic iar fi aparut pe maini in momentul ic care a iesit de la ,,puscarie". Dar informatia nu este sigura.
Sanatate si Doamne Ajuta!

teo
Moderator
Mesaje: 1177
Membru din: Mar Sep 12, 2006 9:07 am
Localitate: Bucharest

Mesajde teo » Joi Feb 14, 2008 11:08 am

Da, asa a fost la tine, aveai forma stabila si usoara, dar s-a agravat totul de la socul emotional. Sa stii ca socurile emotionale, alaturi de substantele chimice si lipsa dietei sunt printre factorii agravanti ai bolii.

Copilul are sanse de sub 10% sa mosteneasca, daca tu esti singurul din familie care a fost afectat. Predispositie e normal sa aiba (mica) dar nu inseamna ca va face boala. Nu stiu daca poti sa verifici acest lucru, anticorpii din sange apar doar in mom. in care faci boala. Tu sa il inveti numai sa se fereasca de factorii declansatori!

Koreeanu

Mesajde Koreeanu » Vin Feb 15, 2008 11:14 pm

Intradevar e foarte greu sa duci in spate o astfel de boala,dar sunt si perioade mai bune,cand uiti de ea.Asa mi se intampla mie acum.Si e foarte adevarat ca un tratament care da rezultate ,cat de mici te ajuta foarte mult din punct de vedere psihic.Profa mea de franceza,mi-a povestit in urma unei discutii ca si baiatul ei a avut,dar acum e bine,nu mai are,e un om realizat din toate punctele de vedere.Mi-a zis ca dupa parerea ei alimentatia,evitarea stresului,si calmul sunt factori deosebiti de importanti....
Sunt si momente si cazuri mai grele.Nici mie nu-mi vine sa cred de multe ori,ca acum,la varsta la care multi nu au mari probleme,eu am una de care as putea sa nu scap niciodata.Dar oricum,pesimismul nu ajuta sub nici o forma.Si privind in urma,eu raman surprins cat de mult m-a schimbat boala asta.In sensul bun.Inainte cu 6-8 luni eram un om nervos,agitat.Ma enervam din orice,si ma consumam enorm pentru orice.Si are vre-un rost?Nu,nici vorba.Acum am inteles,ca vindecarea depinde in mare parte si de mine,de starea mea de spirit,si de vointa mea.Si sunt dispus sa fac orice,sa renunt la orice ca sa fie mai bine in viitor.Multa sanatate tuturor :D si sa ne gasim fiecare tratamentul si implicit linistea.

ziper
Mesaje: 111
Membru din: Dum Ian 20, 2008 3:15 pm

pentru Koreeanu

Mesajde ziper » Sâm Feb 16, 2008 7:26 pm

Da ai dreptate cu chestiuniile psihice, si cu intrebarea de ce eu?
Incearca asa cum spun americanii sa vezi jumatatea plina a paharului.
Constientizeei boala, incerci sa o tratezi, cercetarile in domeniu au luat amploare in ultimii ani ami ales cu ajutorul internetului. Este remarcabil ca dupa decenii de tratamente clasice avem de-a face co o multime de cercetari si tratamente. Nu toate sunt comerciale. Avand in vedere numarul mic de oamenii pe care-i afecteaza nu cred ca tratamentele sunt cum spuneam doar comerciale , nu s-ar acoperii nici costurile de marketing. Eu am sperante mari in descoperirea unor medicamente revolutionare. Nu doare acesta boala( fizic), poti sa-ti urmaresti si sa-ti dezvolti pasiunile in continuare, poti sa muncesti, nu cunosc nici un caz in care aceasta boala a stat ca o piedica in cale unor relatii.
Cred ca Dumnezeu ne-a dat acesta viata sa o traim din plin astazi , nu maine. Bucura-te de clipa nu exagera cu nimic, vezi lucrurile dintr-o alta perspectiva, devii mai bun mai tolerant.
Sanatate si multa distractie!

Koreeanu

Mesajde Koreeanu » Sâm Feb 16, 2008 9:53 pm

Se preconizeaza ca in maxim 2 ani se va descoperi un tratament pentru vitiligo.(ma gandesc ca se refera la cauza).Ar fi extraordinar.Oricum,am incredere ca se va descoperi cauza si pe vitor ne vom trata.:d

teo
Moderator
Mesaje: 1177
Membru din: Mar Sep 12, 2006 9:07 am
Localitate: Bucharest

Mesajde teo » Lun Feb 18, 2008 10:14 am

Se lucreaza la tratamente revolutionare, bazate pe descoperirea adevaratei cauze a vitiligo: o mutatie la nivel genetic, modificarea unui cromozom dintr-o gena. Numai ca nu e sigur ca se vor gasi tratamente, doar se presupune.

Apropos, ati vazut emisiunea de pe Disc. Science de vineri? Era despre mutatii gemnetice, si vitiligo era inclusa acolo, alaturi de albinism si alte boli, unele grave pt. ca desfigurau. Si ei tot intr-o mutatie genetica gasisera cauza bolii, numai ca se refereau la cazuri grave, de oameni care din negri au ajuns complet albi, doar cu 2-3 pete de pigment negru ici si colo pe piele. Stiati ca exista o boala (mult mai rara decat V.), care este inversa vitiligo? Adica din alb te faci negru pt. ca melancocitele produc pigment in exces si iti schimba culoare. A avut-o o femeie din Africa de Sud in timpul regimuui de aparheid, si cand s-a innegrit complet a facut 20 ani de inchisoare pt. ca toti au crezut-o negresa care se da drept femeie alba. Desi umbla cu acte la ea care sa dovedeasca ca e alba, tot nu i-a folosit: a murit in inchisoare dupa 20 de ani de detentie.


Înapoi la “Tratamente”

Cine este conectat

Utilizatori ce ce navighează pe acest forum: Niciun utilizator înregistrat și 2 vizitatori