Vitiligo poate afecta ochii??

Ei, bine raspunsul e DA: vitiligo poate afecta ochii. Mai precis irisul.
Am fost chiar acum la un cabinet in centru, si oftalmologul mi-a confirmat acest lucru (desi stiam si de pe net si de la dr. Nedelcu). Irisul e partea din ochi care contine pigment si da culoare ochiului, practic e ca argintul din spatele oglinzii, pe care se formeaza imaginea. Daca apar pete albe pe iris, e de rau. Pe de o parte este inestetic, pt. ca petele albe se vad, si am avea ochii negri/albastri/verzi, dar cu zone albe pe ei, (adica mai rau decat albinosii, pt. ca ei au ochii deschisi la culoare, noi i-am avea si inchisi la culoare pe unele portiuni si deschisi pe altele). Adica eu as avea ochii negri patati cu alb (cum nu se poate mai rau). Unele portiuni pot fi chiar mai inchise, daca pigmentul din zona afectata de v. migreaza spre zonele sanatoase.
Pe de alta parte problema e ca acolo unde sunt pete albe pe iris, nu se mai formeaza imaginea pe fundul de ochi (e ca si cum cineva ar zgaria argintul de pe spatele unei oglinzi), si noi vom vedea imaginea cu pete negre pe ea!!! Si nici nu prea ai ce sa ii faci, pt. ca nu poti sa iti dai cu Vitix pe iris. Asta da problema!
Eu cand am fost la control la marele lord al petelor, adica la dl. dr. Nedelcu, el mi-a spus ca vitiligo mi-a afectat putin si ochii. Va dati seama cum m-am simtit, ma si vedeam Ray Charles cantand la metrou! Azi am fost la control la oftalmolog, m-a pus la microscop de mare putere, s-a uitat 10 min. cu tot felul de aparate si mi-a zis ca nu am absolut nici o urma de vitiligo la ochi, nici pe departe!!! Cand am sa mai trec pe la dr. Nedelcu o sa ii zic vreo 2, nu ma asteptam la el sa comita o asa eroare, putea sa imi atraga atentia ca v. poate afecta ochii, dar nu sa puna diagnosticul: v. ti-a afectat ochii (s-a uitat 2 sec. la iris, fara microscop, fara nimic).

Oftalmologul ne-a rec. sa purtam vara si iarna, pe soare puternic, ochelari de soare care sa protejeze contra UV 400, cu indice de filtratie 3 si cu o inchidere la culoare de 85 %. Pt. purtatorii de ochelari, lentilele heliomate nu sunt suficiente, ele se inchid la culoare 65-75% maxim. Am vazut insa si ochelari de soare carora li se pot monta lentile cu dipotrii, la fel ca cele originale, asa ca va rec. sa luati din acelea pt . la vara!!

Totusi partea buna e ca sunt rare cazurilein care v. afecteaza ochii, insa eu va recomand tuturor sa faceti un control la fundul de ochi cam 1 datea pe an, si sa purtati ochelari de soare buni (nu din targ ca aia nu protejeaza contra UV 400).

Asta e viata, mergem inainte, ce sa-i facem!

Exista posibilitatea ca petele specifice vitiligo sa apara pe gingii. Insa la fel ca si cazurile de vitiligo pe iris, sunt foarte rare, in special la cei cu o dispunere extensiva a bolii.

Din pacate boala asta poate afecta toate zonele in care exista pigment: piele, par, buze, ochi, rect, etc. Insa cele mai dese cazuri sunt la piele!!
Problema la ochi este ca trebuie sa ne protejam cu ochelari de soare, ca sa nu grabim evolutia asupra ochilor!

Ochii, gingiile, buzele?? Dumnezeule! De asta chiar nu stiam! Stiu doar ca apar pete inclusiv pe pielea capului. Am si eu o astfel de pata iar parul este alb in acea zona. :unamused: Deloc estetic, ce sa zic… Asta e vitiligo…

Din pacate asa este, asta e boala. Insa cazurile in care se intinde la ochi sunt f., f. rare, ei sunt printre ultimii afectati.
V. poate afecta si genele, care incep sa se albeasca. Si sprancenele. Deloc placut, e adevarat.

Salut Adriana … si eu sunt din Iasi :slight_smile:
Aveam o pata alba pe barba si m-am enervat si am stat o zi si am zis cazi uitandu-ma in oglinda la aia … si a cazut :slight_smile: Acu am repetat cresti si am 2 firisoare negre care ies :smiley: . Nu stiu daca e coincidenta sau nu insa psihologic vorbind tu poti sa iti faci ce vrei . O sa iti dau un exemplu intinde mainile si tine paralel palmele la 2 cm si spune cu voce tare apropie-te! Sa faci asta maxim 5 minute insa ar trebui mai devreme sa se intample. E posibil si sa se departeze … pentru asta e o alta expicatie dar in fine … Daca ai chef vreodata in iasi sa iesi la un suc … te invit.

Daca aveti o pata alba pe o zona cu par, atunci sansele de repigmentare sunt ceva mai mari decat la o zona fara par, pt. ca pata poate trage pigment din radacina firului de par. Radacinile firelor de par sunt mult mai in profunzime decat derma, si asa cu tratamentul potrivit derma poate trage pigment din profunzime (ca la fantana). Se poate aplica si vitix gel pe zona respectiva, oricum trebuie sa urmezi un tratament, ca de la sine nu trece.

Daca parul de pe zona a apucar sa fie alb, e mult mai greu sa te repigmentezi, pt. ca nu ai de unde sa tragi pigment.

trece … si de la sine vitiligo :slight_smile:

nu trece de la sine, se poate intampla sa se bronzeze unele pete de la sine, dar nu toate!

Si eu am ghinionul cu pete pe pielea capului.defapt ptr zona aceea m-am dus prima data la primul doctor.Doamna aceea a zis ca mi-e slabit sistemul imunitar,mi-a dat niste vitamine si lotiune revulsiva ptr zona cu par alb.Ceva a mai trecut din el,dar nu am mai facut de mult.O sa vad daca va merge cu lampa.

Lampa are efecte bune la pielea capului pt. ca se poate trage pigment din firele de par.
Aici sunt 2 situatii:
-in care a albit doar pielea capului, nu si parul. In aceasta situatie e bine, repigmentare e mai usoara.
-in care a albit si pielea capului, si smocul de par de deasupra petei. Aici repigmentarea e chiar dificila, se trage pigment din zonele de langa pata, nu si din par. In acest caz parul ramane alb, din pacate.

Poi daca s-ar repigmenta petele,nu ar fi normal sa se repigmenteze si parul?Mie dermatoloaga mi-a zis acum ca nu am nici o pata pe fata.Si ca nu merita sa-mi iau lampa(am vrut sa i dau in cap).Dar am pete.Ea a zis ca nu e vitiligo,ca nu se observa .Dar ceva e.Eu ziceam de lampa asta nbUVB si a imi zicea ca e periculoasa ca trebuie psoraleni .Tot imi iau lampa.Ar fi bine sa nu fie pete ce am eu pe fata,dar macar in rest sa ma ajute.

Parul albeste din cauza faptului ca pigmentul din par e inlocuit de bule de aer. Pigmentul de par e mai greu de produs, de aceea eu nici nu am auzit de cazuri in care parul alb de la vitiligo sa isi redobandeste culoarea initiala. Insa pielea capului se poate repigmenta cu lampa nUVB.

Doctora aia nu e sanatoasa la cap?? Cum sa nu iti iei lampa?? Chiar daca nu ai pete pe fata, o folosesti la corp. Sa stii ca si pe maini e eficienta, pe mine m-a repigmnentat (dar am avut pete f. mici). Chiar daca nu te repigmenteaza, iti opreste evolutia Vitiligo pe segmentul respectiv, ceea ce e fantastic, as spune eu. Petele nu se mai maresc, raman stabile.

In privinta psoralenilor, ei nu se folosesc la lampa nUVB (se folosesc la pUVA).

Asa zic si eu .Stiu ca psoralenii se folosesc la PUVA,da mnah…ea a inceput cu teoriile.Ca te poti inrosi foarte tare si e rau.Eu oricum am comandat lampa,si imi pun mari sperante in ea.Nici eu nu am pete mari nici pe mana,si nici pe picior.Ele au dat semne de repigmentare(putine ce-i drept)si cu Vitix.Asa ca eu sper ca va fi mai bine cu lampa.Dar cu parul chiar nu mai am ce face?:frowning:

Tu foloseste lampa ca e buna, mai ales in combinatie cu Vitix. Daca deja ai rezultate cu Vitix, e de bine, inseamna ca te incadrezi in cei 90% recuperabili. Adica auto-anticorpii au distrus doar melanina, nu si celulele care o produc ( melancocite). Deci melancocitele mai pot inca produce melanina, daca stii sa le stimulezi (cu Vitix, lampa nUVB, etc).

Despre par nu stiu ce sa iti zic, poate folosesti un sampon colorant bun. Eu nu am auzit de cazuri de repigmentare, dar asta nu inseamna ca nu exista, poate sunt dar nu cunosc eu! Deci mai intereseaza-te, dar in Buc., ca vad ca doctorii din provincie sunt dezastru la cap. Vitiligo.

Dar in combinatie cu Novitil cum e?Sau fara nimic?Am primit hartia de la posta,si in cateva ore o sa merg sa ridic coletul.Asa ca spuneti-mi va rog exact ce trebuie sa fac.Am inteles ca buzele trebuie protejate?Dar cum??Sa incep cu 20 sau 40 sec?La scalpt cat trebuie sa tin lampa?? Sampon colorant??Unde gasesc?

Se combina cu Vitix gel cel mai bine.
Poti si sa nu o combini cu nimic, dar e mai eficient cu Vitix.
Buzele poti sa le tii stranse cand folosesti lampa la fata, dar mai exista si niste stick-uri cu factor de protectie, arata ca un ruj si se gasesc la Sensi Blue.

Nu uita sa folosesti distantierul acela din trusa, pt. ca lampa trebuie tinuta la 3cm de piele.

Poti sa incepi cu 20 sec., ca sa nu te arzi din prima. La scalp se foloseste tot ca la sorp, dar sa dai parul la o parte.

Sampon colorant gasesti la Carrefour, Cora, in magazinele d ecosmetice, ma rog, fetele se pricep cel mai bine la vopseluri de par, n barbatii.

Bun.Mersi.Am sa incep.Doamne ajuta

Buna, poti sa-mi spui la ce doctor oftalmolog ai fost si daca mai ai alte sfaturi cu privire la ochii?Am fost de curand la un control oftalmologic si doctara a fost extrem de incompetenta!

Poti sa mergi la orice doctor oftalmolog care are aparate de citire a fundului de ochi. Iti vede fundul de ochi cu aparatul, si isi da sema daca vitiligo a ajuns si la iris. Eu am fost la Optimed, dar si mai bun este dr Moraru la Oculus .